CONSULTAȚII – Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a XI-a
10 Decembrie 2022, 07:00
Centrul pilot de referință pentru boli rare Noro din Zalău și-a deschis porțile la începutul acestei luni, pentru a primi jurnaliștii prezenți la Școala de boli rare, un proiect al Alianței Naționale pentru boli rare ce a ajuns la a unsprezecea ediție. Deși sunt rare, aceste boli afectează aproximativ un milion de români, dar vorbim aici despre diagnostice diferite, pentru că numărul total depășește 6.000.
Atunci când vorbim despre provocările pacienților cu boli rare trebuie să amintim faptul că doar 5% dintre ei sunt diagnosticați, iar cadrul legislativ este insuficient adaptat nevoilor acestora, trebuie să amintim și de limitările medicilor, dar și de lipsa specialiștilor de genetică medicală, în condițiile în care majoritatea acestor afecțiuni sunt de origine genetică. Și tot la capitolul provocări trebuie să ținem cont de raritatea cazurilor într-o astfel de patologie, existând probabilitatea unui număr extrem-extrem de redus la nivel național, dar și de faptul că jumătate din populația țării trăiește în mediul rural, unde accesul la serviciile medicale este și mai îngreunat.
Mai multe informații despre bolile rare, despre problemele cu care se confruntă pacienții, dar și ce servicii oferă Centrul NoRo din Zalău, aflați în ediția de sâmbătă, 10 decembrie, a emisiunii CONSULTAȚII. Realizator Marilena Frâncu.
Sursă FOTO - Centrul NoRo