CONSULTAȚII – 29 februarie – O zi rară pentru oameni „rari”

Tema Campaniei din acest an, organizată cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare, este Echitatea în bolile rare. La evenimentul de presă organizat cu acest prilej, reprezentanții pacienților au cerut includerea unui Plan European nou de acțiune pentru bolile rare în Programul de lucru al Comisiei pentru perioada 2024 – 2029.

La capitolul realizări, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a amintit elaborarea Planului Național pentru Boli Rare și introducerea lui în Strategia Națională de Sănătate, înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (în 2013), recunoașterea și acreditarea Centrelor de Expertiză (din 2016). În prezent, există 33 de astfel de centre la nivel național, din care jumătate sunt membre în Rețelele Europene de Referință din anul 2017.

Problemele cu care însă se confruntă pacienții au rămas cele legate de diagnosticarea întârziată, de numărul mic de boli pentru care se face screening neonatal, de lipsa unui registru național de boli rare, de lipsa tratamentelor pentru majoritatea afecțiunilor, dar și a serviciilor de îngrijire integrată, precum și cele legate de dificultățile întâmpinate în accesul la tratament și îngrijire.

Mai multe informații despre acest subiect aflați astăzi, de la ora 16.30, în cadrul unei noi ediții a emisiunii CONSULTAȚII. O emisiune realizată de Marilena Frâncu.