REConCHILLiant cu Daniela Rei Vișan și invitații săi

Sâmbătă, 29 mai 2021, de la ora 14.30, vă propunem la Radio România Cultural o reîntâlnire cu doamna doctor Gabriela Mihăilescu, lector la Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila din București și doamna Cristina Vlădău vicepreședinte APAN. În cele 30 de minute ale emisiunii vom aborda mai multe aspecte privind îngrijirea pacienților cu scleroză multiplă, o boală degenerativă a sistemului nervos, ce afectează cu precădere persoane tinere și care, în lipsa unui tratament corect, poate avea un efect invalidant. Aspectele complexe ale bolii necesită o abordare multidisciplinară și abordări legislative speciale. Este numită și ” boala cu 1000 de fețe” sau ” boala cameleon.”

Vom marca în acest fel și la Radio România Cultural Ziua Mondială aSclerozei Multiple. În acest an evenimentele organizate în perioada premergătoare Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple din 30 mai s-au desfășurat sub egida ” Conectați la nevoile pacienților”, INFORMAT , CONECTAT, PUTERNIC.

Masa rotundă cu reprezentanții autorităților de la Ministerul Sănătății, ANMDR, CNSAS, Parlament și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative APAN organizată vineri 28 mai de la ora 11,00 constituie un moment important în ceea ce privește clarificarea unor probleme cu aspect medical, legislativ și social al pacienților cu scleroză multiplă (SM).Această masă rotundă ” a încununat” evenimentele organizate de APAN în ultima perioadă.

Tot în această săptămână a fost lansată broșura ” SCLEROZA MULTIPLĂ CAMELEONUL DE FIECARE ZI ” precum și Chestionarul pacientului cu SM.

Broșura concepută de doamna doctor Gabriela Mihăilescu, medic primar neurolog la Spitalul Clinic Colentina din București cu sprijinul Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple reprezintă un adevărat sprijin în depistarea precoce a bolii, în recunoașterea simptomelor ce preced recăderile, în monitorizarea și tratatarea corectă a acestor pacienți. Concepută după standarde internaționale, informațiile medicale conținute în această broșură pot fi de folos atât familiilor pacienților cu SM, dar și tinerilor medici neurologi, aflați la început de drum.

În ediția de sâmbătă, 29 mai 2021, a emisiunii REConCHILLiant vom discuta toate aceste aspecte chiar cu autoarea broșurii, doctor Gabriela Mihăilescu, lector la UMF Carol Davila din București.

Una dintre problemele centrale ale acestei boli este legată de simptomele înșelătoare , complexe, care pot să apară pe tot parcursul bolii; acesta este unul din motivele principale care întârzie diagnosticul, implicit tratarea cu întârziere a acestor pacienți. Sunt necesari mulți ani de practică medicală și un anume fler pentru a depista precoce semnele bolii. După cum subliniază doamna doctor Gabriela Mihăilescu ” Numărul simptomelor variază de la un pacient la altul și chiar la același pacient de la o zi la alta, de la o săptămână la alta, de la o lună la alta. Uneori se pot suprapune altor afecțiuni concomitente, care vor trebui recunoscte ca neaparținând sclerozei multiple. (...) În momentul exacerbării bolii, apar leziuni noi la nivelul sistemului nervos central. Unele dintre aceste leziuni pot determina apariția unor simptome noi(...) unele dintre ele fiind situate în zone mute din punct de vedere clinic”.

Infecțiile acute, oboseala extremă, stressul prelungit, mai ales cel emoțional, consumul unor substanțe toxice, fumatul, sarcina, expunerea la temperaturi înalte, întreruperea tratamentului sau nerespectarea dozelor pot duce la apariția recăderilor.

Adeseori boala debutează cu modificări ale vederii, de la vedere încețoșată, dublă ( diplopie), percepția tulbure a culorilor sau contrastelor.Tulburările de sensibilitate pot fi percepute ca arsuri, furnicături, amorțeli. Deficitul motor este considerat de mulți pacienți o adevărată piatră de încercare; pot fi afectate anumite segmente ale corpului, o mână, un picior sau pot fi afectate ambele mâini sau picioare. Deficitul motor se poate instala încă de la debutul bolii cu șanse de ameliorare completă, sau poate fi secundar degenerării progresive a neuronilor, situație în care apar sechele și dizabilități importante.

Tulburările de limbaj, echilibru, asimetria facială, durerile violente la nivelul feței, amețelile, vertijul, oboseala profundă, prelungită, tulburările de deglutiție, digestie, excreție, disfuncțiile sexuale, simptomele psihice, intoleranța la căldură,durerile neuropate și musculo-scheletale explică complexitatea acestei boli, opțiunile terapeutice combinate și mai ales nevoile speciale ale acestor pacienți.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative a organizat în ultimele luni mai multe webinarii dedicate pacienților cu SM și familiilor acestora.

Pe site-ul asociației pot fi accesate informații prețioase despre boală dar și povești de viață care pot deveni un exemplu de curaj și perseverență pentru fiecare dintre noi.

Imaginile postate pe site le-am obținut prin amabilitatea doamnei Cristina Vlădău, pe care o veți putea asculta în ediția de sâmbătă, 29 mai, de la ora 14.30, la Radio România Cultural.

O emisiune de Daniela Rei Vișan