28 februarie – Ziua Internațională a Bolilor Rare - ECHITATE pentru pacienți

Ziua Internațională a Bolilor Rare este un eveniment anual organizat de Eurordis în parteneriat cu alianțele naționale ale pacienților cu boli rare și reprezintă alăturarea firească la o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, specialiștilor și serviciilor medicale, sociale și educaționale  pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară. Scopul campaniei  este informarea  și conștientizarea comunității, a autorităților locale, naționale și internaționale în legătură cu adaptarea politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor aflate în suferință, profesioniștilor din sănătate, pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate

Cea de-a 15-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022 are ca temă ECHITATEA, iar pacienții sunt invitați să își împărtășească povestea.

Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) promovează accesul echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor. În România, ANBRaRo a organizat și anul acesta evenimente pe tot parcursul lunii februarie pentru a atrage atenția autorităților și comunității asupra nevoilor celor peste un milion de pacienți cu boli rare din țara noastră, evenimente precum conferințe, activități educative de conștientizare în școli și grădinițe, evenimente de susținere a cauzei bolilor rare prin parcurgerea unor distanțe pe jos (kilometri pentru bolile rare), expoziții de artă și fotografie, precum și distribuirea unor materiale informative.

În semn de solidaritate cu pacienții cu boli rare și familiile acestora vor fi iluminate anumite clădiri în culorile Zilei Bolilor Rare: Opera din Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila din București, Spitalul Universitar de Urgență București, Centrul NoRo Zalău, Spitalul Clinic de Copii Victor Gomoiu București, Primăria Municipiului Oradea și casele pacienților. La nivel global se va forma un lanț de lumină la nivel global în 28 februarie la ora 20.00.

La fel ca-n fiecare an, Majestatea Sa Margareta Custodele Coroanei române a transmis un mesaj de solidaritate și empatie: “Este necesar să susținem și să asigurăm accesul echitabil la asistență medicală, diagnostic și terapii pentru persoanele care sunt atinse de o boală rară. Totodată, avem nevoie să facem societatea să înțeleagă cât de important este să schimbăm în bine viața celor 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, alături de familiile și îngrijitorii lor. Îndemnul către ei este acela de a împărtăși societății poveștile lor adevărate de viață, cu tot ceea ce ei trăiesc zi de zi. Poveștile lor sunt despre curaj, omenie, suferință, solidaritate, sentimente și gânduri, dar și temeritatea de a acționa și de a face față bolii. Mărturiile lor ne sensibilizează și ne aduc mai aproape de semenii noștri aflați în nevoie.”

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007 pentru creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități. În prezent, ANBRaRo are 48 de asociații membre.

 

Sursă FOTO - rarediseaseday.org