Ascultă Radio România Cultural Live

28 februarie – Ziua Internațională a Bolilor Rare - ECHITATE pentru pacienți

28 Februarie 2022, 14:00

Ziua Internațională a Bolilor Rare este un eveniment anual organizat de Eurordis în parteneriat cu alianțele naționale ale pacienților cu boli rare și reprezintă alăturarea firească la o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, specialiștilor și serviciilor medicale, sociale și educaționale  pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară. Scopul campaniei  este informarea  și conștientizarea comunității, a autorităților locale, naționale și internaționale în legătură cu adaptarea politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor aflate în suferință, profesioniștilor din sănătate, pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate

Cea de-a 15-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022 are ca temă ECHITATEA, iar pacienții sunt invitați să își împărtășească povestea.

Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) promovează accesul echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor. În România, ANBRaRo a organizat și anul acesta evenimente pe tot parcursul lunii februarie pentru a atrage atenția autorităților și comunității asupra nevoilor celor peste un milion de pacienți cu boli rare din țara noastră, evenimente precum conferințe, activități educative de conștientizare în școli și grădinițe, evenimente de susținere a cauzei bolilor rare prin parcurgerea unor distanțe pe jos (kilometri pentru bolile rare), expoziții de artă și fotografie, precum și distribuirea unor materiale informative.

În semn de solidaritate cu pacienții cu boli rare și familiile acestora vor fi iluminate anumite clădiri în culorile Zilei Bolilor Rare: Opera din Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila din București, Spitalul Universitar de Urgență București, Centrul NoRo Zalău, Spitalul Clinic de Copii Victor Gomoiu București, Primăria Municipiului Oradea și casele pacienților. La nivel global se va forma un lanț de lumină la nivel global în 28 februarie la ora 20.00.

La fel ca-n fiecare an, Majestatea Sa Margareta Custodele Coroanei române a transmis un mesaj de solidaritate și empatie: “Este necesar să susținem și să asigurăm accesul echitabil la asistență medicală, diagnostic și terapii pentru persoanele care sunt atinse de o boală rară. Totodată, avem nevoie să facem societatea să înțeleagă cât de important este să schimbăm în bine viața celor 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, alături de familiile și îngrijitorii lor. Îndemnul către ei este acela de a împărtăși societății poveștile lor adevărate de viață, cu tot ceea ce ei trăiesc zi de zi. Poveștile lor sunt despre curaj, omenie, suferință, solidaritate, sentimente și gânduri, dar și temeritatea de a acționa și de a face față bolii. Mărturiile lor ne sensibilizează și ne aduc mai aproape de semenii noștri aflați în nevoie.”

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007 pentru creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități. În prezent, ANBRaRo are 48 de asociații membre.

 

Sursă FOTO - rarediseaseday.org

Prof. univ. dr. Liana Gheorghe: „Riscul de a avea ficat gras cu steatohepatită, cu predispoziție la ciroză este de 70-75% la persoanele obeze”
Știință 19 Iunie 2024, 14:21

Prof. univ. dr. Liana Gheorghe: „Riscul de a avea ficat gras cu steatohepatită, cu predispoziție la ciroză este de 70-75% la persoanele obeze”

Boala ficatului gras afectează 1 din 3 adulți și 1 din 8 copii, la nivel mondial. Formele avansate ale acestei afecțiuni sunt...

Prof. univ. dr. Liana Gheorghe: „Riscul de a avea ficat gras cu steatohepatită, cu predispoziție la ciroză este de 70-75% la persoanele obeze”
Asteroid Day 2024 - Ziua Porților Deschise la Institutul Astronomic al Academiei Române
Știință 19 Iunie 2024, 11:01

Asteroid Day 2024 - Ziua Porților Deschise la Institutul Astronomic al Academiei Române

Primăria Municipiului București, prin Direcția de Mediu-Serviciul Ecologie Urbană în parteneriat cu Administrația...

Asteroid Day 2024 - Ziua Porților Deschise la Institutul Astronomic al Academiei Române
Anatomia traumei, ”o carte pentru fiecare dintre noi”
Știință 18 Iunie 2024, 14:00

Anatomia traumei, ”o carte pentru fiecare dintre noi”

”Această carte este pentru fiecare dintre noi, chiar cred că este pentru fiecare dintre noi”, spune Dr....

Anatomia traumei, ”o carte pentru fiecare dintre noi”
Yolanda Crețescu, psiholog: „Bărbații sunt mai puțin atenți la simptomele depresiei”
Știință 14 Iunie 2024, 16:06

Yolanda Crețescu, psiholog: „Bărbații sunt mai puțin atenți la simptomele depresiei”

Statisticile arată că bărbații sunt mai puțin predispuși să caute asistență medicală, ignorând de multe ori, semnele și...

Yolanda Crețescu, psiholog: „Bărbații sunt mai puțin atenți la simptomele depresiei”
Exploratorii lumii de mâine: Ce citesc redactorii de la New Scientist
Știință 14 Iunie 2024, 09:30

Exploratorii lumii de mâine: Ce citesc redactorii de la New Scientist

Science fiction, desigur. Iată o listă inedită: cea a cărților preferate ale redactorilor prestigioasei reviste britanice de...

Exploratorii lumii de mâine: Ce citesc redactorii de la New Scientist
Florentina Gălbinașu: ,,În Centrul Wonder, copiii găsesc sprijinul de care au nevoie, de orice natură"
Știință 13 Iunie 2024, 14:30

Florentina Gălbinașu: ,,În Centrul Wonder, copiii găsesc sprijinul de care au nevoie, de orice natură"

”Centrul Wonder suplinește nevoile copiilor cu cerințe educaționale speciale de orice natură, pentru că aici...

Florentina Gălbinașu: ,,În Centrul Wonder, copiii găsesc sprijinul de care au nevoie, de orice natură"
Viorel Roman: ,,În consumul problematic de alcool, testarea consumului personal de alcool poate salva 1 din 3 consumatori problematici"
Știință 13 Iunie 2024, 14:20

Viorel Roman: ,,În consumul problematic de alcool, testarea consumului personal de alcool poate salva 1 din 3 consumatori problematici"

Testarea consumului personal de alcool se va putea face în  Săptămâna Națională a Testării...

Viorel Roman: ,,În consumul problematic de alcool, testarea consumului personal de alcool poate salva 1 din 3 consumatori problematici"
Incubatorul - „Camera cea mai mică” pentru un copil
Știință 13 Iunie 2024, 08:00

Incubatorul - „Camera cea mai mică” pentru un copil

Dotarea precară a secțiilor de terapie intensivă neonatală și a maternităților din România, precum și...

Incubatorul - „Camera cea mai mică” pentru un copil
Ascultă live

Ascultă live

12:00 - 13:00
Concert de prânz
Ascultă live Radio România Cultural
10:10 - 13:00
PRIETENII DE LA RADIO
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
Acum live
Radio România Internaţional 1
Ascultă live Radio România Internaţional 1
Acum live
Radio România Internaţional 2
Ascultă live Radio România Internaţional 2
Acum live
Radio România Internaţional 3
Ascultă live Radio România Internaţional 3
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
Acum live
Radio România Antena Satelor
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio Vacanța Fresh
Ascultă live Radio Vacanța Fresh
Acum live
Radio Vacanța Gold
Ascultă live Radio Vacanța Gold
Acum live
Radio Vacanța Nostalgia
Ascultă live Radio Vacanța Nostalgia
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
Acum live
Radio România Braşov FM
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța FM
Ascultă live Radio România Constanța FM
Acum live
Radio România Constanța AM
Ascultă live Radio România Constanța AM
Acum live
Radio România Oltenia Craiova
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
Acum live
Radio România Reșița
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
Acum live
Radio România Timișoara FM
Ascultă live Radio România Timișoara FM
Acum live
Radio România Timișoara AM
Ascultă live Radio România Timișoara AM
Acum live
Radio România Arad FM
Ascultă live Radio România Arad FM
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Ascultă live Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Acum live
Radio România Cluj în limba maghiară
Ascultă live Radio România Cluj în limba maghiară
Acum live
Radio eTeatru
Ascultă live Radio eTeatru