Ascultă Radio România Cultural Live

28 februarie – Ziua Internațională a Bolilor Rare - ECHITATE pentru pacienți

28 Februarie 2022, 14:00

Ziua Internațională a Bolilor Rare este un eveniment anual organizat de Eurordis în parteneriat cu alianțele naționale ale pacienților cu boli rare și reprezintă alăturarea firească la o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, specialiștilor și serviciilor medicale, sociale și educaționale  pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară. Scopul campaniei  este informarea  și conștientizarea comunității, a autorităților locale, naționale și internaționale în legătură cu adaptarea politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor aflate în suferință, profesioniștilor din sănătate, pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate

Cea de-a 15-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022 are ca temă ECHITATEA, iar pacienții sunt invitați să își împărtășească povestea.

Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) promovează accesul echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor. În România, ANBRaRo a organizat și anul acesta evenimente pe tot parcursul lunii februarie pentru a atrage atenția autorităților și comunității asupra nevoilor celor peste un milion de pacienți cu boli rare din țara noastră, evenimente precum conferințe, activități educative de conștientizare în școli și grădinițe, evenimente de susținere a cauzei bolilor rare prin parcurgerea unor distanțe pe jos (kilometri pentru bolile rare), expoziții de artă și fotografie, precum și distribuirea unor materiale informative.

În semn de solidaritate cu pacienții cu boli rare și familiile acestora vor fi iluminate anumite clădiri în culorile Zilei Bolilor Rare: Opera din Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila din București, Spitalul Universitar de Urgență București, Centrul NoRo Zalău, Spitalul Clinic de Copii Victor Gomoiu București, Primăria Municipiului Oradea și casele pacienților. La nivel global se va forma un lanț de lumină la nivel global în 28 februarie la ora 20.00.

La fel ca-n fiecare an, Majestatea Sa Margareta Custodele Coroanei române a transmis un mesaj de solidaritate și empatie: “Este necesar să susținem și să asigurăm accesul echitabil la asistență medicală, diagnostic și terapii pentru persoanele care sunt atinse de o boală rară. Totodată, avem nevoie să facem societatea să înțeleagă cât de important este să schimbăm în bine viața celor 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, alături de familiile și îngrijitorii lor. Îndemnul către ei este acela de a împărtăși societății poveștile lor adevărate de viață, cu tot ceea ce ei trăiesc zi de zi. Poveștile lor sunt despre curaj, omenie, suferință, solidaritate, sentimente și gânduri, dar și temeritatea de a acționa și de a face față bolii. Mărturiile lor ne sensibilizează și ne aduc mai aproape de semenii noștri aflați în nevoie.”

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007 pentru creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități. În prezent, ANBRaRo are 48 de asociații membre.

 

Sursă FOTO - rarediseaseday.org

EcoFrecvențe#18 - Conflictul dintre viața sălbatică și infrastructura umană
Știință 13 Februarie 2025, 12:02

EcoFrecvențe#18 - Conflictul dintre viața sălbatică și infrastructura umană

Mortalitatea păsărilor prin electrocutare reprezintă o problemă majoră de conservare, afectând în special...

EcoFrecvențe#18 - Conflictul dintre viața sălbatică și infrastructura umană
Un proiect cultural deosebit
Știință 13 Februarie 2025, 11:20

Un proiect cultural deosebit

Ieri, 12 februarie, s-a lansat la sediul ARCUB din București un album colectiv de benzi desenate intitulat Dracula în...

Un proiect cultural deosebit
Raportul de gardă - Raport OECD privind situația cancerului în UE: ratele de supraviețuire au crescut dar inegalitățile persistă. Participarea la programe de screening, redusă
Știință 11 Februarie 2025, 18:08

Raportul de gardă - Raport OECD privind situația cancerului în UE: ratele de supraviețuire au crescut dar inegalitățile persistă. Participarea la programe de screening, redusă

În ciuda progreselor în strategiile de prevenire, screening și tratament, cancerul rămâne a doua cauză...

Raportul de gardă - Raport OECD privind situația cancerului în UE: ratele de supraviețuire au crescut dar inegalitățile persistă. Participarea la programe de screening, redusă
Planurile-cadru, pro și contra
Știință 11 Februarie 2025, 12:00

Planurile-cadru, pro și contra

Proiectul pentru noile planuri-cadru din învățământ liceal a demarat imediat după promulgarea Legii...

Planurile-cadru, pro și contra
Ștefan Ataman: Mecanica cuantică, cea pe care o știm astăzi, ”mecanica cuantică matură”, a fost o revoluție de o amploare științifică nemai văzută!
Știință 10 Februarie 2025, 11:29

Ștefan Ataman: Mecanica cuantică, cea pe care o știm astăzi, ”mecanica cuantică matură”, a fost o revoluție de o amploare științifică nemai văzută!

Săptămâna trecută (4-5 februarie a.c.), la sediul UNESCO din Paris a avut loc ceremonia de deschidere a Anului...

Ștefan Ataman: Mecanica cuantică, cea pe care o știm astăzi, ”mecanica cuantică matură”, a fost o revoluție de o amploare științifică nemai văzută!
EcoFrecvențe #17 - Râsul face bine biodiversității
Știință 07 Februarie 2025, 14:17

EcoFrecvențe #17 - Râsul face bine biodiversității

  În anul 2000, populația de râși eurasiatici a fost estimată la aproximativ 7 200 de exemplare în...

EcoFrecvențe #17 - Râsul face bine biodiversității
„Tu controlezi povestea sănătății tale”, campania de testare pentru HIV, Hepatitele B și C
Știință 06 Februarie 2025, 14:00

„Tu controlezi povestea sănătății tale”, campania de testare pentru HIV, Hepatitele B și C

 „Tu controlezi povestea sănătății tale” este campania de testare pentru HIV, Hepatitele B și C...

„Tu controlezi povestea sănătății tale”, campania de testare pentru HIV, Hepatitele B și C
Raluca Cristian: "Pe unii oameni, alcoolul îi ajută să vadă lucrurile ca și când ar fi mai speciale decât sunt în viața de zi cu zi"
Știință 06 Februarie 2025, 14:00

Raluca Cristian: "Pe unii oameni, alcoolul îi ajută să vadă lucrurile ca și când ar fi mai speciale decât sunt în viața de zi cu zi"

Raluca Cristian:  "Pe unii oameni, alcoolul îi ajută să vadă lucrurile ca și când ar fi mai speciale...

Raluca Cristian: "Pe unii oameni, alcoolul îi ajută să vadă lucrurile ca și când ar fi mai speciale decât sunt în viața de zi cu zi"
Ascultă live

Ascultă live

12:00 - 12:30
Vorba de cultură
Ascultă live Radio România Cultural
10:10 - 13:00
PRIETENII DE LA RADIO
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
Acum live
Radio România Internaţional 1
Ascultă live Radio România Internaţional 1
12:00 - 13:00
reluare: RRI, o voce pentru lumea românească (RRI)
Ascultă live Radio România Internaţional 2
Acum live
Radio România Internaţional 3
Ascultă live Radio România Internaţional 3
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
12:00 - 12:20
JURNALUL SATULUI
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio Vacanța Fresh
Ascultă live Radio Vacanța Fresh
Acum live
Radio Vacanța Gold
Ascultă live Radio Vacanța Gold
Acum live
Radio Vacanța Nostalgia
Ascultă live Radio Vacanța Nostalgia
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
Acum live
Radio România Braşov FM
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța FM
Ascultă live Radio România Constanța FM
Acum live
Radio România Constanța Folclor
Ascultă live Radio România Constanța Folclor
Acum live
Radio România Oltenia Craiova
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
Acum live
Radio România Reșița
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
Acum live
Radio România Timișoara FM
Ascultă live Radio România Timișoara FM
Acum live
Radio România Timișoara AM
Ascultă live Radio România Timișoara AM
Acum live
Radio România Arad FM
Ascultă live Radio România Arad FM
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Ascultă live Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Acum live
Radio România Cluj în limba maghiară
Ascultă live Radio România Cluj în limba maghiară
Acum live
Radio eTeatru
Ascultă live Radio eTeatru