Ascultă Radio România Cultural Live

28 februarie – Ziua Internațională a Bolilor Rare - ECHITATE pentru pacienți

28 februarie – Ziua Internațională a Bolilor Rare - ECHITATE pentru pacienți
rare_disease_day_org

28 Februarie 2022, 14:00

Ziua Internațională a Bolilor Rare este un eveniment anual organizat de Eurordis în parteneriat cu alianțele naționale ale pacienților cu boli rare și reprezintă alăturarea firească la o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, specialiștilor și serviciilor medicale, sociale și educaționale  pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară. Scopul campaniei  este informarea  și conștientizarea comunității, a autorităților locale, naționale și internaționale în legătură cu adaptarea politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor aflate în suferință, profesioniștilor din sănătate, pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate

Cea de-a 15-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022 are ca temă ECHITATEA, iar pacienții sunt invitați să își împărtășească povestea.

Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) promovează accesul echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor. În România, ANBRaRo a organizat și anul acesta evenimente pe tot parcursul lunii februarie pentru a atrage atenția autorităților și comunității asupra nevoilor celor peste un milion de pacienți cu boli rare din țara noastră, evenimente precum conferințe, activități educative de conștientizare în școli și grădinițe, evenimente de susținere a cauzei bolilor rare prin parcurgerea unor distanțe pe jos (kilometri pentru bolile rare), expoziții de artă și fotografie, precum și distribuirea unor materiale informative.

În semn de solidaritate cu pacienții cu boli rare și familiile acestora vor fi iluminate anumite clădiri în culorile Zilei Bolilor Rare: Opera din Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila din București, Spitalul Universitar de Urgență București, Centrul NoRo Zalău, Spitalul Clinic de Copii Victor Gomoiu București, Primăria Municipiului Oradea și casele pacienților. La nivel global se va forma un lanț de lumină la nivel global în 28 februarie la ora 20.00.

La fel ca-n fiecare an, Majestatea Sa Margareta Custodele Coroanei române a transmis un mesaj de solidaritate și empatie: “Este necesar să susținem și să asigurăm accesul echitabil la asistență medicală, diagnostic și terapii pentru persoanele care sunt atinse de o boală rară. Totodată, avem nevoie să facem societatea să înțeleagă cât de important este să schimbăm în bine viața celor 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, alături de familiile și îngrijitorii lor. Îndemnul către ei este acela de a împărtăși societății poveștile lor adevărate de viață, cu tot ceea ce ei trăiesc zi de zi. Poveștile lor sunt despre curaj, omenie, suferință, solidaritate, sentimente și gânduri, dar și temeritatea de a acționa și de a face față bolii. Mărturiile lor ne sensibilizează și ne aduc mai aproape de semenii noștri aflați în nevoie.”

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007 pentru creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități. În prezent, ANBRaRo are 48 de asociații membre.

 

Sursă FOTO - rarediseaseday.org

CONSULTAȚII - 27 mai 2023 - „Ce știi despre tiroidă? Informează-te!”
Știință 26 Mai 2023, 14:54

CONSULTAȚII - 27 mai 2023 - „Ce știi despre tiroidă? Informează-te!”

„Ce știi despre tiroidă? Informează-te!” este numele campaniei organizate de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune,...

CONSULTAȚII - 27 mai 2023 - „Ce știi despre tiroidă? Informează-te!”
Buletin cosmic - Cercetătorii au identificat dovezi ale vulcanismului activ pe Venus prin imagini radar
Știință 26 Mai 2023, 07:00

Buletin cosmic - Cercetătorii au identificat dovezi ale vulcanismului activ pe Venus prin imagini radar

După o serie de manevre complicate și după 100 de zile petrecute în spațiu, sonda Hakuto-R a companiei nipone private...

Buletin cosmic - Cercetătorii au identificat dovezi ale vulcanismului activ pe Venus prin imagini radar
Adio, Ion Doru Brana...
Știință 26 Mai 2023, 06:48

Adio, Ion Doru Brana...

Zilele trecute a plecat dintre noi traducătorul care ne-a dăruit în limba română romane și povestiri importante din science...

Adio, Ion Doru Brana...
Știința 360 - 26 mai 2023 - Vlad Niculescu-Dincă: În Olanda, există o cultură a guvernării, o cultură a dialogului social (...) care ar fi rezolvat lucrurile și (...) nu s-ar fi ajuns la așa ceva
Știință 26 Mai 2023, 06:48

Știința 360 - 26 mai 2023 - Vlad Niculescu-Dincă: În Olanda, există o cultură a guvernării, o cultură a dialogului social (...) care ar fi rezolvat lucrurile și (...) nu s-ar fi ajuns la așa ceva

Dr. Vlad Niculescu-Dincă este Cercetător și profesor la Universitatea Leiden din Olanda, Facultatea de Guvernanță și Afaceri...

Știința 360 - 26 mai 2023 - Vlad Niculescu-Dincă: În Olanda, există o cultură a guvernării, o cultură a dialogului social (...) care ar fi rezolvat lucrurile și (...) nu s-ar fi ajuns la așa ceva
Știința 360 - 25 mai 2023 - Building Hope la  „Scout Edu Hub” din București
Știință 25 Mai 2023, 17:42

Știința 360 - 25 mai 2023 - Building Hope la  „Scout Edu Hub” din București

Vă invităm la evenimentul Building Hope în semn de apreciere pentru eforturile depuse de-a lungul timpului în sprijinirea...

Știința 360 - 25 mai 2023 - Building Hope la  „Scout Edu Hub” din București
Știința 360 - 25 mai 2023 - Miting al cadrelor didactice, greva continuă!
Știință 25 Mai 2023, 17:36

Știința 360 - 25 mai 2023 - Miting al cadrelor didactice, greva continuă!

În a patra zi de grevă a profesorilor și a salariați din personalul auxiliar angajat în învățământ, astăzi a avut loc și un...

Știința 360 - 25 mai 2023 - Miting al cadrelor didactice, greva continuă!
Știința 360 - 24 mai 2023 - Greva din educație, ziua a 3 a
Știință 25 Mai 2023, 17:16

Știința 360 - 24 mai 2023 - Greva din educație, ziua a 3 a

Continuă greva din educație, o acțiune de protest cu care o mare parte dintre părinți sunt de acord. Detalii la Știința 360...

Știința 360 - 24 mai 2023 - Greva din educație, ziua a 3 a
Idei în nocturnă. Diaspora. Dincolo de granițe - 25 mai 2023 - A început Romanian Science Festival!
Știință 25 Mai 2023, 17:09

Idei în nocturnă. Diaspora. Dincolo de granițe - 25 mai 2023 - A început Romanian Science Festival!

În anul în care cultura cucerește orașul, știința și educația sunt și ele celebrate la Timișoara, se arată în comuniactul de...

Idei în nocturnă. Diaspora. Dincolo de granițe - 25 mai 2023 - A început Romanian Science Festival!
Ascultă live

Ascultă live

12:00 - 12:30
Vorba de cultură
Ascultă live Radio România Cultural
10:10 - 13:00
PRIETENII DE LA RADIO
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
Acum live
Radio România Internaţional
Ascultă live Radio România Internaţional
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
12:20 - 14:00
VIAȚA LA ȚARĂ
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
Acum live
Radio România Braşov FM
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța
Ascultă live Radio România Constanța
Acum live
Radio România Oltenia Craiova
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
Acum live
Radio România Reșița
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
Acum live
Radio România Timișoara
Ascultă live Radio România Timișoara
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj