Prof. dr. Maria Puiu: “Domeniul bolilor rare implică să faci ceva în plus, înseamnă o mai mare implicare, fie că ești doctor, asistentă sau părinte”

În întreaga lume există peste 7.000 de boli rare și în jur de 350 de milioane de pacienți, în timp ce în România, în evidențele oficiale sunt înscriși doar 8.000 de români, dintr-o estimare de un milion. Asociațiile pacienţilor cu boli rare atrag atenţia că aceşti bolnavi au nevoie de îngrijire integrată, în contextul în care obţin un diagnostic după mulţi ani de căutare, analize, teste și vizite la medici din diverse specialități, iar familiile lor nu știu încotro să se îndrepte sau care sunt specialiștii de care are nevoie pacientul.

Alianța Națională pentru Boli Rare derulează de mai bine 13 ani, Școala de boli rare pentru jurnaliști, un proiect ce oferă acestora oportunitatea de a fi mai aproape de problemele cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu o boală rară. Tema ediției din acest an a fost îngrijirea integrată pentru pacienții cu boli rare din diverse perspective. Mai multe informații despre acest subiect aflați astăzi, de la ora 16.30, în cadrul unei noi ediții a emisiunii CONSULTAȚII.

Realizator Marilena Frâncu.