Ascultă Radio România Cultural Live

CONSULTAȚII: Ziua Mondială a Bolilor Rare duminică, 28 februarie, de la ora 14.30

26 Februarie 2021, 22:07

O boală care afectează mai puțin de 5 oameni din 10.000 este definită ca fiind rară. Numai pe continentul european, aceste maladii afectează între 6 și 8 procente din populație, adică în jur de 36 de milioane de oameni. În România, trăiesc peste un milion de persoane cu boli rare, iar potrivit Alianței Naționale pentru Boli Rare, 75% sunt copii. Mai mult, se estimează că 9 din 10 români, care suferă de o boală rară, sunt fie nediagnosticați, fie diagnosticați greșit. Acestea sunt doar câteva cifre și statistici pe care specialiștii le supun atenției publice, cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare, marcată în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie.

Mai multe amănunte privind problemele acestor pacienți, dar și ce soluții propun autoritățile, aflați din ediția cu numărul 60 a emisiunii CONSULTAȚII, duminică, de la ora 14.30. Realizator Marilena Frâncu.

Sursă foto - Alianța Națională a Bolilor Rare

”Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă”
Știință 25 Iunie 2025, 18:51

”Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă”

Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă   a fost tema conferinței organizată ieri, 24 iunie a.c., la...

”Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă”
70 de ani de la reînființarea Bibliotecii Naționale a României
Știință 25 Iunie 2025, 12:59

70 de ani de la reînființarea Bibliotecii Naționale a României

Biblioteca Naţională a României organizează un eveniment aniversar dedicat celebrării a 70 de ani de la...

70 de ani de la reînființarea Bibliotecii Naționale a României
Simon Prentis: Limbajul este ceea ce ne oferă acces la mii, poate sute de mii de ani de cunoștințe și experiență acumulate
Știință 20 Iunie 2025, 08:10

Simon Prentis: Limbajul este ceea ce ne oferă acces la mii, poate sute de mii de ani de cunoștințe și experiență acumulate

Despre povestea cărții - scrisă în timpul pandemiei de COVID-19 - dar și despre evoluția și importanța limbajului...

Simon Prentis: Limbajul este ceea ce ne oferă acces la mii, poate sute de mii de ani de cunoștințe și experiență acumulate
Paul Vasos:  Trebuie să dezvoltăm cunoașterea, arma noastră principală pentru contribuția la dezvoltările științifice trebuie să fie dezvoltarea know-how-ului
Știință 19 Iunie 2025, 15:28

Paul Vasos:  Trebuie să dezvoltăm cunoașterea, arma noastră principală pentru contribuția la dezvoltările științifice trebuie să fie dezvoltarea know-how-ului

”Noi practic dezvoltăm o metodă de detecție rapidă a efectelor radiației asupra sistemelor vii, în contextul...

Paul Vasos:  Trebuie să dezvoltăm cunoașterea, arma noastră principală pentru contribuția la dezvoltările științifice trebuie să fie dezvoltarea know-how-ului
Oana Crăciun: Tinerii sunt din ce în ce mai interesați de subiectul acesta (al consumului de alcool) și cam de tot ce ține, de fapt, de sănătatea lor
Știință 19 Iunie 2025, 13:00

Oana Crăciun: Tinerii sunt din ce în ce mai interesați de subiectul acesta (al consumului de alcool) și cam de tot ce ține, de fapt, de sănătatea lor

Între 9-15 iunie a.c. s-a derulat  Săptămâna Națională a Testării Consumului Personal de Alcool (...

Oana Crăciun: Tinerii sunt din ce în ce mai interesați de subiectul acesta (al consumului de alcool) și cam de tot ce ține, de fapt, de sănătatea lor
Rodica Pătulea: Sunt foarte multe avantaje pe care copiii le câștigă lucrând în echipă: învață gândirea critică, investigația, dezbaterile, faptul că își exprimă părerea, faptul că ei găsesc soluții...
Știință 18 Iunie 2025, 20:26

Rodica Pătulea: Sunt foarte multe avantaje pe care copiii le câștigă lucrând în echipă: învață gândirea critică, investigația, dezbaterile, faptul că își exprimă părerea, faptul că ei găsesc soluții...

Rodica Pătulea este  profesor învățământ primar și coordonator proiecte și programe școlare și extrașcolare...

Rodica Pătulea: Sunt foarte multe avantaje pe care copiii le câștigă lucrând în echipă: învață gândirea critică, investigația, dezbaterile, faptul că își exprimă părerea, faptul că ei găsesc soluții...
Ce se întâmplă în creierul nostru când murim? Acum știm!
Știință 18 Iunie 2025, 14:00

Ce se întâmplă în creierul nostru când murim? Acum știm!

Oamenii de știință au înregistrat pentru prima dată activitatea cerebrală a unei persoane aflate în pragul...

Ce se întâmplă în creierul nostru când murim? Acum știm!
Mihaela Chiper: O investiție în bunăstarea și echilibrul profesioniștilor este în realitate o investiție în calitatea investigației și calitatea interacțiunii dintre acești profesioniști și victimele (agresiunilor sexuale, n.r.), copiii și familiile lor
Știință 17 Iunie 2025, 20:50

Mihaela Chiper: O investiție în bunăstarea și echilibrul profesioniștilor este în realitate o investiție în calitatea investigației și calitatea interacțiunii dintre acești profesioniști și victimele (agresiunilor sexuale, n.r.), copiii și familiile lor

Aceasta este, de fapt, esența proiectului MindShield: ” Îmbunătățirea sănătății mintale și a rezilienței...

Mihaela Chiper: O investiție în bunăstarea și echilibrul profesioniștilor este în realitate o investiție în calitatea investigației și calitatea interacțiunii dintre acești profesioniști și victimele (agresiunilor sexuale, n.r.), copiii și familiile lor
Ascultă live

Ascultă live

01:00 - 02:00
O oră (ÎMPREUNĂ) cu Dana (reluare)
Ascultă live Radio România Cultural
00:05 - 02:00
Serviciul de noapte
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
01:00 - 02:00
English 4
Ascultă live Radio România Internaţional 1
01:00 - 02:00
reluare RADIOJURNALUL DE NOAPTE+AGENDA GLOBALĂ (RRA)
Ascultă live Radio România Internaţional 2
Acum live
Radio România Internaţional 3
Ascultă live Radio România Internaţional 3
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
Acum live
Radio România Antena Satelor
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio Vacanța Fresh
Ascultă live Radio Vacanța Fresh
Acum live
Radio Vacanța Gold
Ascultă live Radio Vacanța Gold
Acum live
Radio Vacanța Nostalgia
Ascultă live Radio Vacanța Nostalgia
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
00:00 - 06:00
Transilvania by night
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța FM
Ascultă live Radio România Constanța FM
Acum live
Radio România Constanța Folclor
Ascultă live Radio România Constanța Folclor
00:00 - 06:00
Hit Mix
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
00:03 - 05:00
TAXI MUZICAL
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
01:00 - 02:00
Sub semnul muzicii (reluare)
Ascultă live Radio România Timișoara FM
Acum live
Radio România Timișoara AM
Ascultă live Radio România Timișoara AM
Acum live
Radio România Arad FM
Ascultă live Radio România Arad FM
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Ascultă live Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Acum live
Radio România Cluj în limba maghiară
Ascultă live Radio România Cluj în limba maghiară
Acum live
Radio eTeatru
Ascultă live Radio eTeatru