Ascultă Radio România Cultural Live

Celebrarea conectării interumane este mai importantă ca niciodată

30 Mai 2020, 06:22

Anul acesta, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, marcată în data de 30 mai 2020, dărâmă barierele sociale, care îi determină pe cei afecați de scleroza multiplă să se simtă singuri și izolați de societate, prin campania #Conectare. Mă conectez. Ne conectăm. Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru acces la tratamente, servicii și suport, de a celebra rețele de asistență din Centrele de SM, dar și de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.

Pe parcursul întregii luni mai, APAN Romania a organizat webinare de specialitate (SM și Covid-19, SM - de la diagnostic la progresie, stil de viață și nutriție), întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale video de suport și o pagina FB dedicată, de unde pacienții pot învăța să facă exerciții de kinetoterapie de acasă.

De Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) își unește forțele cu mișcarea de la nivel internațional realizată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) pentru a opri această deconectare. Oamenii afectați de SM și cei din jurul lor sunt îndemnați să se conecteze și să celebreze conectarea: conectarea cu comunitatea, auto-conectarea și conectarea la îngrijire de calitate.

De ce este atât de importantă conectarea pentru persoanele care trăiesc cu SM:

Barierele sociale și stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii afectați de SM să se simtă singuri și izolați – conexiunile interumane pot fi o modalitate importată de a dărâma aceste bariere și de a îmbunătăți calitatea vieții celor cu SM

Construirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor care au sau care sunt afectați de SM.

Promovarea auto-îngrijirii și a traiului sănătos pentru oamenii cu SM îi ajută pe aceștia să aibă o perspectivă pozitivă și, în multe situații, să își gestioneze simptomele.

Conectarea cu autoritățile pentru a milita pentru primirea unor servicii și tratament mai bun este foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.

În fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăși povești, a crește nivelul de conștientizare și a milita pentru toți cei afectați de SM. Pentru mai multe informații despre cum vă puteți implica, vizitați website-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Despre scleroza multiplă (SM)

Scleroza multiplă este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice care cauzează dizabilități la adulții tineri.

Există cel puțin 2,3 milioane de oameni care suferă de SM la nivel mondial și 9.000 la nivel național. Este probabil ca alte sute de mii de persoane să rămână nediagnosticate și multe vieți să fie afectate indirect, întrucât îngrijesc o persoană cu SM. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate între 20 și 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei diagnosticate decât bărbați.

Nu se știe încă ce anume cauzează SM și încă nu există un leac, însă există o paletă largă de tratamente disponibile care pot ajuta anumite forme de SM și sunt multe opțiuni pentru îmbunătățirea și gestionarea simptomelor.

Nu există un model pre-stabilit în ce privește gravitatea SM unei persoane, traseul pe care îl urmează și simptomele pe care le manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere încețoșată, lipsa forței în membre, senzații de furnicături, instabilitate, probleme de memorie și oboseală etc.

Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade de decădere și remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează treptat, în timp). Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți ani după diagnostic, în timp ce alții ajung rapid la dizabilitate severă.SM face ca viața să fie imprevizibilă pentru toată lumea. Pentru a afla mai multe despre SM, luați legătura cu organizația APAN http://www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Sursă FOTO - APAN România

Știința 360 - „Mergi la doctor. Tiroida ta are nevoie de tine!”
Știință 24 Mai 2024, 08:15

Știința 360 - „Mergi la doctor. Tiroida ta are nevoie de tine!”

„ Mergi la doctor. Tiroida ta are nevoie de tine! ” - este îndemnul Asociației Pacienților cu Boli...

Știința 360 - „Mergi la doctor. Tiroida ta are nevoie de tine!”
Mihai: „Întotdeuna putem face o alegere” | PODCAST
Știință 23 Mai 2024, 16:00

Mihai: „Întotdeuna putem face o alegere” | PODCAST

Mihai este programator baze de date, absolvent de liceu la profil mate-info, absolvent de ASE - Comerț, licența - și cu...

Mihai: „Întotdeuna putem face o alegere” | PODCAST
Dr. Corina Zugravu, medic specialist nutriție și igiena alimentației: “La nivelul UE a existat un target ca până în 2020 să se oprească trend-ul crescător de supraponderabilitate și obezitate la copil. Nu s-a reușit”
Știință 23 Mai 2024, 14:00

Dr. Corina Zugravu, medic specialist nutriție și igiena alimentației: “La nivelul UE a existat un target ca până în 2020 să se oprească trend-ul crescător de supraponderabilitate și obezitate la copil. Nu s-a reușit”

Un proiect de ordin propus de Ministerul Sănătății și publicat în dezbatere publică vizează implementarea unor noi...

Dr. Corina Zugravu, medic specialist nutriție și igiena alimentației: “La nivelul UE a existat un target ca până în 2020 să se oprească trend-ul crescător de supraponderabilitate și obezitate la copil. Nu s-a reușit”
Un eveniment și trei aniversări: Sesiunea Științifică Anuală a Facultății de Fizică a Universității din București
Știință 23 Mai 2024, 14:00

Un eveniment și trei aniversări: Sesiunea Științifică Anuală a Facultății de Fizică a Universității din București

Sesiunea Științifică a Facultății de Fizică din acest an este, practic, un eveniment în cadrul căruia vor fi...

Un eveniment și trei aniversări: Sesiunea Științifică Anuală a Facultății de Fizică a Universității din București
A XVIII-a ediție a concursului „MICII SANITARI”
Știință 23 Mai 2024, 09:26

A XVIII-a ediție a concursului „MICII SANITARI”

Voluntarii proiectului „Micii Sanitari” din cadrul Organizației Studenților Mediciniști din Cluj-Napoca...

A XVIII-a ediție a concursului „MICII SANITARI”
Psiholog Ion Duvac, profesor asociat, doctor în psihologie la Facultatea de Psihologie și Stiințele Educației - Universitatea București: „M-am născut să mă fericesc - acesta este sensul vieții noastre”
Știință 22 Mai 2024, 14:00

Psiholog Ion Duvac, profesor asociat, doctor în psihologie la Facultatea de Psihologie și Stiințele Educației - Universitatea București: „M-am născut să mă fericesc - acesta este sensul vieții noastre”

Se vorbește tot mai multe în sfera medicală despre abordarea holistică a sănătății organismului - minte, corp și...

Psiholog Ion Duvac, profesor asociat, doctor în psihologie la Facultatea de Psihologie și Stiințele Educației - Universitatea București: „M-am născut să mă fericesc - acesta este sensul vieții noastre”
Copiii, ”Comorile vii de lângă noi”
Știință 22 Mai 2024, 14:00

Copiii, ”Comorile vii de lângă noi”

Copiii din povestea de astăzi sunt trei dintre elevii de la Liceul ”Aurel Rainu” din Fieni (...

Copiii, ”Comorile vii de lângă noi”
Bogdan Trandafir: Durata de soluționare a unui dosar (de agresiune sexuală asupra unui minor, n.r.) depinde de fiecare caz în parte
Știință 22 Mai 2024, 14:00

Bogdan Trandafir: Durata de soluționare a unui dosar (de agresiune sexuală asupra unui minor, n.r.) depinde de fiecare caz în parte

”Dacă este un dosar în care s-au recoltat probe biologice, stăm 2,3,4 luni până se analizează probele...

Bogdan Trandafir: Durata de soluționare a unui dosar (de agresiune sexuală asupra unui minor, n.r.) depinde de fiecare caz în parte
Ascultă live

Ascultă live

15:30 - 16:00
Scena și ecranul
Ascultă live Radio România Cultural
15:05 - 18:00
Obiectiv, România
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
Acum live
Radio România Internaţional 1
Ascultă live Radio România Internaţional 1
Acum live
Radio România Internaţional 2
Ascultă live Radio România Internaţional 2
Acum live
Radio România Internaţional 3
Ascultă live Radio România Internaţional 3
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
15:00 - 16:00
LADA DE ZESTRE
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio Vacanța Fresh
Ascultă live Radio Vacanța Fresh
Acum live
Radio Vacanța Gold
Ascultă live Radio Vacanța Gold
Acum live
Radio Vacanța Nostalgia
Ascultă live Radio Vacanța Nostalgia
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
15:05 - 19:00
Sens unic
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța FM
Ascultă live Radio România Constanța FM
Acum live
Radio România Constanța AM
Ascultă live Radio România Constanța AM
Acum live
Radio România Oltenia Craiova
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
Acum live
Radio România Reșița
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
Acum live
Radio România Timișoara FM
Ascultă live Radio România Timișoara FM
Acum live
Radio România Timișoara AM
Ascultă live Radio România Timișoara AM
Acum live
Radio România Arad FM
Ascultă live Radio România Arad FM
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Ascultă live Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Acum live
Radio România Cluj în limba maghiară
Ascultă live Radio România Cluj în limba maghiară
Acum live
Radio eTeatru
Ascultă live Radio eTeatru