Ascultă Radio România Cultural Live

Celebrarea conectării interumane este mai importantă ca niciodată

30 Mai 2020, 06:22

Anul acesta, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, marcată în data de 30 mai 2020, dărâmă barierele sociale, care îi determină pe cei afecați de scleroza multiplă să se simtă singuri și izolați de societate, prin campania #Conectare. Mă conectez. Ne conectăm. Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru acces la tratamente, servicii și suport, de a celebra rețele de asistență din Centrele de SM, dar și de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.

Pe parcursul întregii luni mai, APAN Romania a organizat webinare de specialitate (SM și Covid-19, SM - de la diagnostic la progresie, stil de viață și nutriție), întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale video de suport și o pagina FB dedicată, de unde pacienții pot învăța să facă exerciții de kinetoterapie de acasă.

De Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) își unește forțele cu mișcarea de la nivel internațional realizată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) pentru a opri această deconectare. Oamenii afectați de SM și cei din jurul lor sunt îndemnați să se conecteze și să celebreze conectarea: conectarea cu comunitatea, auto-conectarea și conectarea la îngrijire de calitate.

De ce este atât de importantă conectarea pentru persoanele care trăiesc cu SM:

Barierele sociale și stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii afectați de SM să se simtă singuri și izolați – conexiunile interumane pot fi o modalitate importată de a dărâma aceste bariere și de a îmbunătăți calitatea vieții celor cu SM

Construirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor care au sau care sunt afectați de SM.

Promovarea auto-îngrijirii și a traiului sănătos pentru oamenii cu SM îi ajută pe aceștia să aibă o perspectivă pozitivă și, în multe situații, să își gestioneze simptomele.

Conectarea cu autoritățile pentru a milita pentru primirea unor servicii și tratament mai bun este foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.

În fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăși povești, a crește nivelul de conștientizare și a milita pentru toți cei afectați de SM. Pentru mai multe informații despre cum vă puteți implica, vizitați website-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Despre scleroza multiplă (SM)

Scleroza multiplă este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice care cauzează dizabilități la adulții tineri.

Există cel puțin 2,3 milioane de oameni care suferă de SM la nivel mondial și 9.000 la nivel național. Este probabil ca alte sute de mii de persoane să rămână nediagnosticate și multe vieți să fie afectate indirect, întrucât îngrijesc o persoană cu SM. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate între 20 și 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei diagnosticate decât bărbați.

Nu se știe încă ce anume cauzează SM și încă nu există un leac, însă există o paletă largă de tratamente disponibile care pot ajuta anumite forme de SM și sunt multe opțiuni pentru îmbunătățirea și gestionarea simptomelor.

Nu există un model pre-stabilit în ce privește gravitatea SM unei persoane, traseul pe care îl urmează și simptomele pe care le manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere încețoșată, lipsa forței în membre, senzații de furnicături, instabilitate, probleme de memorie și oboseală etc.

Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade de decădere și remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează treptat, în timp). Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți ani după diagnostic, în timp ce alții ajung rapid la dizabilitate severă.SM face ca viața să fie imprevizibilă pentru toată lumea. Pentru a afla mai multe despre SM, luați legătura cu organizația APAN http://www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Sursă FOTO - APAN România

Grigore Iuga: Un ”proiect național legat de sănătatea familiei și natalitatea trebuie să aibă o componentă pluridisciplinară”
Știință 13 Mai 2025, 14:00

Grigore Iuga: Un ”proiect național legat de sănătatea familiei și natalitatea trebuie să aibă o componentă pluridisciplinară”

Între 15 și 17 mai a.c., Universitatea de Medicină și Farmacie „Grigore T. Popa” din Iași găzduiește cea...

Grigore Iuga: Un ”proiect național legat de sănătatea familiei și natalitatea trebuie să aibă o componentă pluridisciplinară”
Daniel Brad, președinte APMGR: „Din cauza birocrației, medicamentele generice așteaptă până la doi ani să fie compensate”
Știință 13 Mai 2025, 13:01

Daniel Brad, președinte APMGR: „Din cauza birocrației, medicamentele generice așteaptă până la doi ani să fie compensate”

În România, medicamentele generice și biosimilare - care sunt alternative sigure la tratamentele inovative și...

Daniel Brad, președinte APMGR: „Din cauza birocrației, medicamentele generice așteaptă până la doi ani să fie compensate”
Otilia Ruxandra Cristea: "Un copil crescut cu un câine și o pisică va fi un copil perfect sănătos și adaptat la ce va veni, probabil, din punct de vedere microbiologic peste noi"
Știință 12 Mai 2025, 14:00

Otilia Ruxandra Cristea: "Un copil crescut cu un câine și o pisică va fi un copil perfect sănătos și adaptat la ce va veni, probabil, din punct de vedere microbiologic peste noi"

Despre legătura profundă dintre oameni și animale -  “corpul nostru vibrează. Și atunci când ceva doare,...

Otilia Ruxandra Cristea: "Un copil crescut cu un câine și o pisică va fi un copil perfect sănătos și adaptat la ce va veni, probabil, din punct de vedere microbiologic peste noi"
„Einstein în timp și spațiu - povestea unică a unui om care a redefinit modul în care percepem universul și locul nostru în el”
Știință 08 Mai 2025, 13:38

„Einstein în timp și spațiu - povestea unică a unui om care a redefinit modul în care percepem universul și locul nostru în el”

”Asta mi-a plăcut la felul în care este construită cartea, că nu privește doar figura de om de știință a lui...

„Einstein în timp și spațiu - povestea unică a unui om care a redefinit modul în care percepem universul și locul nostru în el”
Oana Crăciun: "Cortul de chill este acel spațiu sigur în care poți să iei o pauză de la consum, unde nu se consumă alcool, unde poți să primești sfaturi legate de sănătatea ta și să evaluezi și consumul personal de alcool "
Știință 08 Mai 2025, 13:30

Oana Crăciun: "Cortul de chill este acel spațiu sigur în care poți să iei o pauză de la consum, unde nu se consumă alcool, unde poți să primești sfaturi legate de sănătatea ta și să evaluezi și consumul personal de alcool "

”Cortul de chill,  prima și singura, de altfel, intervenție de tip harm reductio în spații recreaționale din...

Oana Crăciun: "Cortul de chill este acel spațiu sigur în care poți să iei o pauză de la consum, unde nu se consumă alcool, unde poți să primești sfaturi legate de sănătatea ta și să evaluezi și consumul personal de alcool "
Dr. Alin Nicolescu, Președintele SRD: „Undeva la 60% dintre adulți regretă că nu s-au protejat mai mult de razele solare în copilărie și adolescență”
Știință 07 Mai 2025, 15:09

Dr. Alin Nicolescu, Președintele SRD: „Undeva la 60% dintre adulți regretă că nu s-au protejat mai mult de razele solare în copilărie și adolescență”

Societatea Română de Dermatologie (SRD) a lansat, la începutul acestei săptămâni, o nouă campanie națională...

Dr. Alin Nicolescu, Președintele SRD: „Undeva la 60% dintre adulți regretă că nu s-au protejat mai mult de razele solare în copilărie și adolescență”
Revoluția celulelor stem pentru vedere 
Știință 07 Mai 2025, 14:00

Revoluția celulelor stem pentru vedere 

Ce-ai zice dacă ți-ai putea recăpăta vederea folosindu-ți propriile celule? Nu e science-fiction—e știință reală, acum!...

Revoluția celulelor stem pentru vedere 
Raportul de gardă: Nivelurile ridicate de zahăr în sânge în adolescență triplează riscul de afectare cardiacă prematură, mai ales la fete
Știință 06 Mai 2025, 13:51

Raportul de gardă: Nivelurile ridicate de zahăr în sânge în adolescență triplează riscul de afectare cardiacă prematură, mai ales la fete

O cercetare recentă, ” care a urmărit adolescenți cu vârste între 17 și 24 de ani, a evidențiat o legătură...

Raportul de gardă: Nivelurile ridicate de zahăr în sânge în adolescență triplează riscul de afectare cardiacă prematură, mai ales la fete
Ascultă live

Ascultă live

22:00 - 23:25
Teatrul Național Radiofonic
Ascultă live Radio România Cultural
22:10 - 23:00
AGENDA GLOBALĂ
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
22:00 - 23:00
Espańol 1
Ascultă live Radio România Internaţional 1
22:20 - 23:00
AGENDA GLOBALĂ (RRA)
Ascultă live Radio România Internaţional 2
22:30 - 22:56
Srpska redakcija treca emisija
Ascultă live Radio România Internaţional 3
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
22:00 - 23:00
Folcloria
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio Vacanța Fresh
Ascultă live Radio Vacanța Fresh
Acum live
Radio Vacanța Gold
Ascultă live Radio Vacanța Gold
Acum live
Radio Vacanța Nostalgia
Ascultă live Radio Vacanța Nostalgia
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
Acum live
Radio România Braşov FM
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța FM
Ascultă live Radio România Constanța FM
Acum live
Radio România Constanța Folclor
Ascultă live Radio România Constanța Folclor
Acum live
Radio România Oltenia Craiova
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
19:03 - 23:59
CLUB 105,6
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
22:00 - 00:00
Din suflet pentru tine
Ascultă live Radio România Timișoara FM
Acum live
Radio România Timișoara AM
Ascultă live Radio România Timișoara AM
Acum live
Radio România Arad FM
Ascultă live Radio România Arad FM
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Ascultă live Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Acum live
Radio România Cluj în limba maghiară
Ascultă live Radio România Cluj în limba maghiară
Acum live
Radio eTeatru
Ascultă live Radio eTeatru