Ascultă Radio România Cultural Live

Celebrarea conectării interumane este mai importantă ca niciodată

30 Mai 2020, 06:22

Anul acesta, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, marcată în data de 30 mai 2020, dărâmă barierele sociale, care îi determină pe cei afecați de scleroza multiplă să se simtă singuri și izolați de societate, prin campania #Conectare. Mă conectez. Ne conectăm. Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru acces la tratamente, servicii și suport, de a celebra rețele de asistență din Centrele de SM, dar și de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.

Pe parcursul întregii luni mai, APAN Romania a organizat webinare de specialitate (SM și Covid-19, SM - de la diagnostic la progresie, stil de viață și nutriție), întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale video de suport și o pagina FB dedicată, de unde pacienții pot învăța să facă exerciții de kinetoterapie de acasă.

De Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) își unește forțele cu mișcarea de la nivel internațional realizată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) pentru a opri această deconectare. Oamenii afectați de SM și cei din jurul lor sunt îndemnați să se conecteze și să celebreze conectarea: conectarea cu comunitatea, auto-conectarea și conectarea la îngrijire de calitate.

De ce este atât de importantă conectarea pentru persoanele care trăiesc cu SM:

Barierele sociale și stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii afectați de SM să se simtă singuri și izolați – conexiunile interumane pot fi o modalitate importată de a dărâma aceste bariere și de a îmbunătăți calitatea vieții celor cu SM

Construirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor care au sau care sunt afectați de SM.

Promovarea auto-îngrijirii și a traiului sănătos pentru oamenii cu SM îi ajută pe aceștia să aibă o perspectivă pozitivă și, în multe situații, să își gestioneze simptomele.

Conectarea cu autoritățile pentru a milita pentru primirea unor servicii și tratament mai bun este foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.

În fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăși povești, a crește nivelul de conștientizare și a milita pentru toți cei afectați de SM. Pentru mai multe informații despre cum vă puteți implica, vizitați website-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Despre scleroza multiplă (SM)

Scleroza multiplă este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice care cauzează dizabilități la adulții tineri.

Există cel puțin 2,3 milioane de oameni care suferă de SM la nivel mondial și 9.000 la nivel național. Este probabil ca alte sute de mii de persoane să rămână nediagnosticate și multe vieți să fie afectate indirect, întrucât îngrijesc o persoană cu SM. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate între 20 și 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei diagnosticate decât bărbați.

Nu se știe încă ce anume cauzează SM și încă nu există un leac, însă există o paletă largă de tratamente disponibile care pot ajuta anumite forme de SM și sunt multe opțiuni pentru îmbunătățirea și gestionarea simptomelor.

Nu există un model pre-stabilit în ce privește gravitatea SM unei persoane, traseul pe care îl urmează și simptomele pe care le manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere încețoșată, lipsa forței în membre, senzații de furnicături, instabilitate, probleme de memorie și oboseală etc.

Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade de decădere și remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează treptat, în timp). Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți ani după diagnostic, în timp ce alții ajung rapid la dizabilitate severă.SM face ca viața să fie imprevizibilă pentru toată lumea. Pentru a afla mai multe despre SM, luați legătura cu organizația APAN http://www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Sursă FOTO - APAN România

”Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă”
Știință 25 Iunie 2025, 18:51

”Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă”

Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă   a fost tema conferinței organizată ieri, 24 iunie a.c., la...

”Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă”
70 de ani de la reînființarea Bibliotecii Naționale a României
Știință 25 Iunie 2025, 12:59

70 de ani de la reînființarea Bibliotecii Naționale a României

Biblioteca Naţională a României organizează un eveniment aniversar dedicat celebrării a 70 de ani de la...

70 de ani de la reînființarea Bibliotecii Naționale a României
Simon Prentis: Limbajul este ceea ce ne oferă acces la mii, poate sute de mii de ani de cunoștințe și experiență acumulate
Știință 20 Iunie 2025, 08:10

Simon Prentis: Limbajul este ceea ce ne oferă acces la mii, poate sute de mii de ani de cunoștințe și experiență acumulate

Despre povestea cărții - scrisă în timpul pandemiei de COVID-19 - dar și despre evoluția și importanța limbajului...

Simon Prentis: Limbajul este ceea ce ne oferă acces la mii, poate sute de mii de ani de cunoștințe și experiență acumulate
Paul Vasos:  Trebuie să dezvoltăm cunoașterea, arma noastră principală pentru contribuția la dezvoltările științifice trebuie să fie dezvoltarea know-how-ului
Știință 19 Iunie 2025, 15:28

Paul Vasos:  Trebuie să dezvoltăm cunoașterea, arma noastră principală pentru contribuția la dezvoltările științifice trebuie să fie dezvoltarea know-how-ului

”Noi practic dezvoltăm o metodă de detecție rapidă a efectelor radiației asupra sistemelor vii, în contextul...

Paul Vasos:  Trebuie să dezvoltăm cunoașterea, arma noastră principală pentru contribuția la dezvoltările științifice trebuie să fie dezvoltarea know-how-ului
Oana Crăciun: Tinerii sunt din ce în ce mai interesați de subiectul acesta (al consumului de alcool) și cam de tot ce ține, de fapt, de sănătatea lor
Știință 19 Iunie 2025, 13:00

Oana Crăciun: Tinerii sunt din ce în ce mai interesați de subiectul acesta (al consumului de alcool) și cam de tot ce ține, de fapt, de sănătatea lor

Între 9-15 iunie a.c. s-a derulat  Săptămâna Națională a Testării Consumului Personal de Alcool (...

Oana Crăciun: Tinerii sunt din ce în ce mai interesați de subiectul acesta (al consumului de alcool) și cam de tot ce ține, de fapt, de sănătatea lor
Rodica Pătulea: Sunt foarte multe avantaje pe care copiii le câștigă lucrând în echipă: învață gândirea critică, investigația, dezbaterile, faptul că își exprimă părerea, faptul că ei găsesc soluții...
Știință 18 Iunie 2025, 20:26

Rodica Pătulea: Sunt foarte multe avantaje pe care copiii le câștigă lucrând în echipă: învață gândirea critică, investigația, dezbaterile, faptul că își exprimă părerea, faptul că ei găsesc soluții...

Rodica Pătulea este  profesor învățământ primar și coordonator proiecte și programe școlare și extrașcolare...

Rodica Pătulea: Sunt foarte multe avantaje pe care copiii le câștigă lucrând în echipă: învață gândirea critică, investigația, dezbaterile, faptul că își exprimă părerea, faptul că ei găsesc soluții...
Ce se întâmplă în creierul nostru când murim? Acum știm!
Știință 18 Iunie 2025, 14:00

Ce se întâmplă în creierul nostru când murim? Acum știm!

Oamenii de știință au înregistrat pentru prima dată activitatea cerebrală a unei persoane aflate în pragul...

Ce se întâmplă în creierul nostru când murim? Acum știm!
Mihaela Chiper: O investiție în bunăstarea și echilibrul profesioniștilor este în realitate o investiție în calitatea investigației și calitatea interacțiunii dintre acești profesioniști și victimele (agresiunilor sexuale, n.r.), copiii și familiile lor
Știință 17 Iunie 2025, 20:50

Mihaela Chiper: O investiție în bunăstarea și echilibrul profesioniștilor este în realitate o investiție în calitatea investigației și calitatea interacțiunii dintre acești profesioniști și victimele (agresiunilor sexuale, n.r.), copiii și familiile lor

Aceasta este, de fapt, esența proiectului MindShield: ” Îmbunătățirea sănătății mintale și a rezilienței...

Mihaela Chiper: O investiție în bunăstarea și echilibrul profesioniștilor este în realitate o investiție în calitatea investigației și calitatea interacțiunii dintre acești profesioniști și victimele (agresiunilor sexuale, n.r.), copiii și familiile lor
Ascultă live

Ascultă live

20:30 - 21:00
RRC Blues
Ascultă live Radio România Cultural
20:50 - 21:00
Noapte bună, copii!
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
20:00 - 21:00
English 2
Ascultă live Radio România Internaţional 1
20:05 - 21:00
STARE DE FAPT/OMUL SFINŢEŞTE LOCUL (RRI)
Ascultă live Radio România Internaţional 2
20:30 - 20:56
Srpska redakcija druga emisija
Ascultă live Radio România Internaţional 3
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
20:10 - 22:00
CU INIMA DESCHISĂ
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio Vacanța Fresh
Ascultă live Radio Vacanța Fresh
Acum live
Radio Vacanța Gold
Ascultă live Radio Vacanța Gold
Acum live
Radio Vacanța Nostalgia
Ascultă live Radio Vacanța Nostalgia
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
19:03 - 21:00
Pasaj urban - Dialoguri multiculturale
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța FM
Ascultă live Radio România Constanța FM
Acum live
Radio România Constanța Folclor
Ascultă live Radio România Constanța Folclor
20:10 - 21:30
Special pentru tine
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
19:03 - 23:59
CLUB 105,6
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
20:00 - 21:00
Emisiune în lb. maghiară
Ascultă live Radio România Timișoara FM
20:03 - 21:00
Contemplații simfonice
Ascultă live Radio România Timișoara AM
Acum live
Radio România Arad FM
Ascultă live Radio România Arad FM
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Ascultă live Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Acum live
Radio România Cluj în limba maghiară
Ascultă live Radio România Cluj în limba maghiară
Acum live
Radio eTeatru
Ascultă live Radio eTeatru