Ascultă Radio România Cultural Live

Celebrarea conectării interumane este mai importantă ca niciodată

30 Mai 2020, 06:22

Anul acesta, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, marcată în data de 30 mai 2020, dărâmă barierele sociale, care îi determină pe cei afecați de scleroza multiplă să se simtă singuri și izolați de societate, prin campania #Conectare. Mă conectez. Ne conectăm. Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru acces la tratamente, servicii și suport, de a celebra rețele de asistență din Centrele de SM, dar și de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.

Pe parcursul întregii luni mai, APAN Romania a organizat webinare de specialitate (SM și Covid-19, SM - de la diagnostic la progresie, stil de viață și nutriție), întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale video de suport și o pagina FB dedicată, de unde pacienții pot învăța să facă exerciții de kinetoterapie de acasă.

De Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) își unește forțele cu mișcarea de la nivel internațional realizată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) pentru a opri această deconectare. Oamenii afectați de SM și cei din jurul lor sunt îndemnați să se conecteze și să celebreze conectarea: conectarea cu comunitatea, auto-conectarea și conectarea la îngrijire de calitate.

De ce este atât de importantă conectarea pentru persoanele care trăiesc cu SM:

Barierele sociale și stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii afectați de SM să se simtă singuri și izolați – conexiunile interumane pot fi o modalitate importată de a dărâma aceste bariere și de a îmbunătăți calitatea vieții celor cu SM

Construirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor care au sau care sunt afectați de SM.

Promovarea auto-îngrijirii și a traiului sănătos pentru oamenii cu SM îi ajută pe aceștia să aibă o perspectivă pozitivă și, în multe situații, să își gestioneze simptomele.

Conectarea cu autoritățile pentru a milita pentru primirea unor servicii și tratament mai bun este foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.

În fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăși povești, a crește nivelul de conștientizare și a milita pentru toți cei afectați de SM. Pentru mai multe informații despre cum vă puteți implica, vizitați website-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Despre scleroza multiplă (SM)

Scleroza multiplă este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice care cauzează dizabilități la adulții tineri.

Există cel puțin 2,3 milioane de oameni care suferă de SM la nivel mondial și 9.000 la nivel național. Este probabil ca alte sute de mii de persoane să rămână nediagnosticate și multe vieți să fie afectate indirect, întrucât îngrijesc o persoană cu SM. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate între 20 și 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei diagnosticate decât bărbați.

Nu se știe încă ce anume cauzează SM și încă nu există un leac, însă există o paletă largă de tratamente disponibile care pot ajuta anumite forme de SM și sunt multe opțiuni pentru îmbunătățirea și gestionarea simptomelor.

Nu există un model pre-stabilit în ce privește gravitatea SM unei persoane, traseul pe care îl urmează și simptomele pe care le manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere încețoșată, lipsa forței în membre, senzații de furnicături, instabilitate, probleme de memorie și oboseală etc.

Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade de decădere și remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează treptat, în timp). Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți ani după diagnostic, în timp ce alții ajung rapid la dizabilitate severă.SM face ca viața să fie imprevizibilă pentru toată lumea. Pentru a afla mai multe despre SM, luați legătura cu organizația APAN http://www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Sursă FOTO - APAN România

De la Tintin la solarpunk
Știință 29 Septembrie 2023, 11:53

De la Tintin la solarpunk

Cronica unei toamne pline continuă vineri, 29 septembrie, cu o lansare de carte a unui autor român în Belgia, cu...

De la Tintin la solarpunk
Știința 360 - 29 septembrie 2023 - Florin Stoican: Locurile au valoarea pe care noi oamenii le-o dăm!
Știință 29 Septembrie 2023, 08:28

Știința 360 - 29 septembrie 2023 - Florin Stoican: Locurile au valoarea pe care noi oamenii le-o dăm!

Conservarea patrimoniului natural și cultural - punte de legătura între comunitățile urbane și rurale ...

Știința 360 - 29 septembrie 2023 - Florin Stoican: Locurile au valoarea pe care noi oamenii le-o dăm!
Știința 360 - 28 septembrie 2023 - Misiunea OSIRIS-REx a adus pe Pământ cea mai mare cantitate de material dintr-un asteroid de până acum
Știință 28 Septembrie 2023, 16:19

Știința 360 - 28 septembrie 2023 - Misiunea OSIRIS-REx a adus pe Pământ cea mai mare cantitate de material dintr-un asteroid de până acum

Este vorba despre asteroidul Bennu, către care NASA a lansat misiunea OSIRIS-REx în anul 2016,...

Știința 360 - 28 septembrie 2023 - Misiunea OSIRIS-REx a adus pe Pământ cea mai mare cantitate de material dintr-un asteroid de până acum
Știința 360 - 28 septembrie 2023 - S-a deschis Salonul de Știință al Școlilor din cadrul Bucharest Science Festival!
Știință 28 Septembrie 2023, 16:07

Știința 360 - 28 septembrie 2023 - S-a deschis Salonul de Știință al Școlilor din cadrul Bucharest Science Festival!

Ajuns la cea de-a VIII-a ediție, la Promenada Mall din București, Salonul de Știință al Școlilor este parte...

Știința 360 - 28 septembrie 2023 - S-a deschis Salonul de Știință al Școlilor din cadrul Bucharest Science Festival!
Știința 360 - 28 septembrie 2023 - Cristian Chițu: Trebuie să atragem interesul copiilor pentru spațiu începând cu școala primară și liceul
Știință 28 Septembrie 2023, 08:43

Știința 360 - 28 septembrie 2023 - Cristian Chițu: Trebuie să atragem interesul copiilor pentru spațiu începând cu școala primară și liceul

De ce? Pentru că ”cu siguranță vom avea nevoie de personal înalt calificat de ordinul sutelor sau poate...

Știința 360 - 28 septembrie 2023 - Cristian Chițu: Trebuie să atragem interesul copiilor pentru spațiu începând cu școala primară și liceul
Bucharest Science Festival, cel mai important festival din România dedicat științelor și tehnologiei, începe miercuri la București
Știință 28 Septembrie 2023, 05:55

Bucharest Science Festival, cel mai important festival din România dedicat științelor și tehnologiei, începe miercuri la București

Roboți, experimente științifice spectaculoase, vizite în laboratoare, în companii și în unități de pompieri, ateliere de...

Bucharest Science Festival, cel mai important festival din România dedicat științelor și tehnologiei, începe miercuri la București
Știința 360 - 27 septembrie 2023 - Lorena Tarlion: Este extrem de important să cunoști trecutul unui copil, indiferent că este (...) victimă sau infractor
Știință 27 Septembrie 2023, 14:00

Știința 360 - 27 septembrie 2023 - Lorena Tarlion: Este extrem de important să cunoști trecutul unui copil, indiferent că este (...) victimă sau infractor

Lorena Tarlion, judecător, membră în Asociația pentru Victimele Infracțiunilor Sexuale din Constanța (...

Știința 360 - 27 septembrie 2023 - Lorena Tarlion: Este extrem de important să cunoști trecutul unui copil, indiferent că este (...) victimă sau infractor
Știința 360 - 26 septembrie 2023 - Raportul de gardă: STUDIU. Utilizarea AI în screeningul cancerului de sân crește numărul de cazuri depistate
Știință 26 Septembrie 2023, 07:58

Știința 360 - 26 septembrie 2023 - Raportul de gardă: STUDIU. Utilizarea AI în screeningul cancerului de sân crește numărul de cazuri depistate

Este unul dintre subiectele discutate la #Raportul de gardă ( https://raportuldegarda.ro/ ) de la Știința 360, cu...

Știința 360 - 26 septembrie 2023 - Raportul de gardă: STUDIU. Utilizarea AI în screeningul cancerului de sân crește numărul de cazuri depistate
Ascultă live

Ascultă live

19:00 - 21:00
Călătorie în jurul lumii
Ascultă live Radio România Cultural
19:05 - 22:00
ARENA NAŢIONALĂ
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
Acum live
Radio România Internaţional
Ascultă live Radio România Internaţional
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
18:00 - 20:00
TEATRU RADIOFONIC
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio Vacanța Fresh
Ascultă live Radio Vacanța Fresh
Acum live
Radio Vacanța Gold
Ascultă live Radio Vacanța Gold
Acum live
Radio Vacanța Nostalgia
Ascultă live Radio Vacanța Nostalgia
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
Acum live
Radio România Braşov FM
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța
Ascultă live Radio România Constanța
Acum live
Radio România Oltenia Craiova
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
Acum live
Radio România Reșița
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
Acum live
Radio România Timișoara
Ascultă live Radio România Timișoara
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Ascultă live Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Acum live
Radio România Cluj în limba maghiară
Ascultă live Radio România Cluj în limba maghiară
Acum live
Radio eTeatru
Ascultă live Radio eTeatru