Ascultă Radio România Cultural Live

Celebrarea conectării interumane este mai importantă ca niciodată

30 Mai 2020, 06:22

Anul acesta, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, marcată în data de 30 mai 2020, dărâmă barierele sociale, care îi determină pe cei afecați de scleroza multiplă să se simtă singuri și izolați de societate, prin campania #Conectare. Mă conectez. Ne conectăm. Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru acces la tratamente, servicii și suport, de a celebra rețele de asistență din Centrele de SM, dar și de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.

Pe parcursul întregii luni mai, APAN Romania a organizat webinare de specialitate (SM și Covid-19, SM - de la diagnostic la progresie, stil de viață și nutriție), întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale video de suport și o pagina FB dedicată, de unde pacienții pot învăța să facă exerciții de kinetoterapie de acasă.

De Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) își unește forțele cu mișcarea de la nivel internațional realizată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) pentru a opri această deconectare. Oamenii afectați de SM și cei din jurul lor sunt îndemnați să se conecteze și să celebreze conectarea: conectarea cu comunitatea, auto-conectarea și conectarea la îngrijire de calitate.

De ce este atât de importantă conectarea pentru persoanele care trăiesc cu SM:

Barierele sociale și stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii afectați de SM să se simtă singuri și izolați – conexiunile interumane pot fi o modalitate importată de a dărâma aceste bariere și de a îmbunătăți calitatea vieții celor cu SM

Construirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor care au sau care sunt afectați de SM.

Promovarea auto-îngrijirii și a traiului sănătos pentru oamenii cu SM îi ajută pe aceștia să aibă o perspectivă pozitivă și, în multe situații, să își gestioneze simptomele.

Conectarea cu autoritățile pentru a milita pentru primirea unor servicii și tratament mai bun este foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.

În fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăși povești, a crește nivelul de conștientizare și a milita pentru toți cei afectați de SM. Pentru mai multe informații despre cum vă puteți implica, vizitați website-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Despre scleroza multiplă (SM)

Scleroza multiplă este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice care cauzează dizabilități la adulții tineri.

Există cel puțin 2,3 milioane de oameni care suferă de SM la nivel mondial și 9.000 la nivel național. Este probabil ca alte sute de mii de persoane să rămână nediagnosticate și multe vieți să fie afectate indirect, întrucât îngrijesc o persoană cu SM. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate între 20 și 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei diagnosticate decât bărbați.

Nu se știe încă ce anume cauzează SM și încă nu există un leac, însă există o paletă largă de tratamente disponibile care pot ajuta anumite forme de SM și sunt multe opțiuni pentru îmbunătățirea și gestionarea simptomelor.

Nu există un model pre-stabilit în ce privește gravitatea SM unei persoane, traseul pe care îl urmează și simptomele pe care le manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere încețoșată, lipsa forței în membre, senzații de furnicături, instabilitate, probleme de memorie și oboseală etc.

Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade de decădere și remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează treptat, în timp). Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți ani după diagnostic, în timp ce alții ajung rapid la dizabilitate severă.SM face ca viața să fie imprevizibilă pentru toată lumea. Pentru a afla mai multe despre SM, luați legătura cu organizația APAN http://www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Sursă FOTO - APAN România

„Einstein în timp și spațiu - povestea unică a unui om care a redefinit modul în care percepem universul și locul nostru în el”
Știință 30 Aprilie 2025, 14:00

„Einstein în timp și spațiu - povestea unică a unui om care a redefinit modul în care percepem universul și locul nostru în el”

„În  Einstein în timp și spațiu , talentatul jurnalist științific Samuel Graydon răspunde la această...

„Einstein în timp și spațiu - povestea unică a unui om care a redefinit modul în care percepem universul și locul nostru în el”
Trecut, prezent și viitor — toate se întâmplă în același timp?
Știință 30 Aprilie 2025, 14:00

Trecut, prezent și viitor — toate se întâmplă în același timp?

Oamenii de știință susțin că, la nivel fundamental,  nu există nicio diferență reală între trecut și viitor ....

Trecut, prezent și viitor — toate se întâmplă în același timp?
Dr. Liliana Chițanu: “Studiile au dovedit că nu există nicio legătură între vaccinarea anti-HPV și insuficiența ovariană”
Știință 30 Aprilie 2025, 12:26

Dr. Liliana Chițanu: “Studiile au dovedit că nu există nicio legătură între vaccinarea anti-HPV și insuficiența ovariană”

  În perioada 27 aprilie – 3 mai, este marcată  Săptămâna Europeană a Imunizării  cu scopul...

Dr. Liliana Chițanu: “Studiile au dovedit că nu există nicio legătură între vaccinarea anti-HPV și insuficiența ovariană”
Raportul de gardă: Sângele din cordonul ombilical conține biomarkeri epigenetici care pot fi analizați pentru a depista riscul de boli de-a lungul vieții
Știință 29 Aprilie 2025, 13:42

Raportul de gardă: Sângele din cordonul ombilical conține biomarkeri epigenetici care pot fi analizați pentru a depista riscul de boli de-a lungul vieții

”Noi cercetări care vor fi prezentate la  Digestive Disease Week (DDW) 2025  sugerează că sângele din...

Raportul de gardă: Sângele din cordonul ombilical conține biomarkeri epigenetici care pot fi analizați pentru a depista riscul de boli de-a lungul vieții
Prof. univ. dr. Doina Azoicăi: “Vaccinurile sunt mult diferite față de cele pe care le-am făcut noi, în copilărie, dar în sens pozitiv”
Știință 29 Aprilie 2025, 11:06

Prof. univ. dr. Doina Azoicăi: “Vaccinurile sunt mult diferite față de cele pe care le-am făcut noi, în copilărie, dar în sens pozitiv”

Conform datelor  Organizației Mondiale a Sănătății , în ultimii 50 de ani, vaccinurile au salvat peste 154 de...

Prof. univ. dr. Doina Azoicăi: “Vaccinurile sunt mult diferite față de cele pe care le-am făcut noi, în copilărie, dar în sens pozitiv”
Călin Alexa: "Strategia Europeană pentru Fizica Particulelor este documentul care trasează direcțiile domeniului pentru următorii 40-50 de ani"
Știință 28 Aprilie 2025, 11:08

Călin Alexa: "Strategia Europeană pentru Fizica Particulelor este documentul care trasează direcțiile domeniului pentru următorii 40-50 de ani"

  În martie 2024, Consiliul CERN a inițiat cea de-a treia actualizare a Strategiei Europene pentru Fizica...

Călin Alexa: "Strategia Europeană pentru Fizica Particulelor este documentul care trasează direcțiile domeniului pentru următorii 40-50 de ani"
„La jocurile de noroc nu există câștig. Poate să existe câștig pe o perioadă scurtă, pe o perioadă lungă, dar într-un final, trăgând linie, este o pierdere majoră”
Știință 24 Aprilie 2025, 16:20

„La jocurile de noroc nu există câștig. Poate să existe câștig pe o perioadă scurtă, pe o perioadă lungă, dar într-un final, trăgând linie, este o pierdere majoră”

24 Aprilie 2025 Ultima parte a interviului realizat cu un fost dependent de jocuri de noroc, un om care a avut marea șansă...

„La jocurile de noroc nu există câștig. Poate să existe câștig pe o perioadă scurtă, pe o perioadă lungă, dar într-un final, trăgând linie, este o pierdere majoră”
Georgian Șchiopu: Strategiile pe care noi le promovăm sunt reducerea promovării jocurilor de noroc, reducerea accesibilității pariurilor online...
Știință 24 Aprilie 2025, 16:10

Georgian Șchiopu: Strategiile pe care noi le promovăm sunt reducerea promovării jocurilor de noroc, reducerea accesibilității pariurilor online...

”Nu numai jocul online, dar și ceea ce se numește ”pariuri sportive” este cu totul și cu totul alt gambling...

Georgian Șchiopu: Strategiile pe care noi le promovăm sunt reducerea promovării jocurilor de noroc, reducerea accesibilității pariurilor online...
Ascultă live

Ascultă live

01:30 - 03:30
Teatrul Național Radiofonic
Ascultă live Radio România Cultural
03:05 - 03:30
AGENDA GLOBALĂ
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
03:00 - 04:00
English 5
Ascultă live Radio România Internaţional 1
03:00 - 04:00
reluare: MAGAZIN RRI PLUS (RRI)
Ascultă live Radio România Internaţional 2
Acum live
Radio România Internaţional 3
Ascultă live Radio România Internaţional 3
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
Acum live
Radio România Antena Satelor
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio Vacanța Fresh
Ascultă live Radio Vacanța Fresh
Acum live
Radio Vacanța Gold
Ascultă live Radio Vacanța Gold
Acum live
Radio Vacanța Nostalgia
Ascultă live Radio Vacanța Nostalgia
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
Acum live
Radio România Braşov FM
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța FM
Ascultă live Radio România Constanța FM
Acum live
Radio România Constanța Folclor
Ascultă live Radio România Constanța Folclor
00:00 - 06:00
Hit Mix
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
00:03 - 05:00
TAXI MUZICAL
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
03:00 - 04:30
Teatru radiofonic
Ascultă live Radio România Timișoara FM
Acum live
Radio România Timișoara AM
Ascultă live Radio România Timișoara AM
Acum live
Radio România Arad FM
Ascultă live Radio România Arad FM
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Ascultă live Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Acum live
Radio România Cluj în limba maghiară
Ascultă live Radio România Cluj în limba maghiară
Acum live
Radio eTeatru
Ascultă live Radio eTeatru