Ascultă Radio România Cultural Live

Alianța Națională pentru Boli Rare România - 15 ani de activitate

09 August 2022, 17:10

 

Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust în anul 2007, în urmă cu exact 15 ani. Pentru înființarea Alianței, și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care 9 organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala era atât de rară încât nu exista o asociație. În prezent, ANBRaRo reunește 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național.

Scopul Alianței este acela de stimulare a creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști, colaboratori și reprezentanți ai autorităților.

La nivel național, ANBRaRo este membră în COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), iar la nivel internațional – membru activ în EURORDIS – Rare Diseases Europe (www.eurordis.org) și în RDI – Rare Diseases International (www.rarediseasesinternational.org).

Datorită efortului colectiv al celor 52 de organizații membre, specialiști, parteneri, sponsori și finanțatori am reușit împreună să transformăm bolile rare într-un domeniu prioritar de sănătate la nivel național, european și global”, după cum declară Dorica Dan – președintele Alianței.  „În prezent, conform profilului de țară, România are: Program național de boli rare din anul 2008, Consiliu Național de Boli Rare din 2013, Plan Național de Boli Rare integrat în Strategia Națională de Sănătate din 2014. De asemenea, există 32 de Centre de Expertiză acreditate din 2017, o rețea națională pentru anomalii congenitale cu sau fără dizabilități intelectuale, 19 Centre de Expertiză prezente în 11 Rețelele Europene de Referință, precum și Centrul NoRo - centru de expertiză acreditat, membru în ERN ITHACA, dar și centru resursă de boli rare membru în RareResourceNet – Rețeaua Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare. Am organizat împreună 7 conferințe internaționale de boli rare, 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, 10 Școli de Boli Rare pentru Jurnaliști, 12 conferințe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare și multe alte activități pentru pacienți. Chiar și în anul 2022 au fost inițiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătății, iar lista de medicamente orfane a fost actualizată. Aceste progrese se datorează solidarității și implicării asociațiilor membre, experților, sponsorilor și tuturor partenerilor. Mai sunt multe de făcut (registru național de boli rare, extinderea screening-ului neonatal, rambursarea mai rapidă a terapiilor, Legea bolilor rare - ca să menționăm doar câteva provocări). Suntem conștienți că doar împreună putem reuși să reducem inegalitățile și să îmbunătățim calitatea vieții pacienților cu boli rare din România".

Sursă - ANBRaRo

”Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă”
Știință 25 Iunie 2025, 18:51

”Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă”

Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă   a fost tema conferinței organizată ieri, 24 iunie a.c., la...

”Politici publice pentru sprijin, nu pedeapsă”
70 de ani de la reînființarea Bibliotecii Naționale a României
Știință 25 Iunie 2025, 12:59

70 de ani de la reînființarea Bibliotecii Naționale a României

Biblioteca Naţională a României organizează un eveniment aniversar dedicat celebrării a 70 de ani de la...

70 de ani de la reînființarea Bibliotecii Naționale a României
Simon Prentis: Limbajul este ceea ce ne oferă acces la mii, poate sute de mii de ani de cunoștințe și experiență acumulate
Știință 20 Iunie 2025, 08:10

Simon Prentis: Limbajul este ceea ce ne oferă acces la mii, poate sute de mii de ani de cunoștințe și experiență acumulate

Despre povestea cărții - scrisă în timpul pandemiei de COVID-19 - dar și despre evoluția și importanța limbajului...

Simon Prentis: Limbajul este ceea ce ne oferă acces la mii, poate sute de mii de ani de cunoștințe și experiență acumulate
Paul Vasos:  Trebuie să dezvoltăm cunoașterea, arma noastră principală pentru contribuția la dezvoltările științifice trebuie să fie dezvoltarea know-how-ului
Știință 19 Iunie 2025, 15:28

Paul Vasos:  Trebuie să dezvoltăm cunoașterea, arma noastră principală pentru contribuția la dezvoltările științifice trebuie să fie dezvoltarea know-how-ului

”Noi practic dezvoltăm o metodă de detecție rapidă a efectelor radiației asupra sistemelor vii, în contextul...

Paul Vasos:  Trebuie să dezvoltăm cunoașterea, arma noastră principală pentru contribuția la dezvoltările științifice trebuie să fie dezvoltarea know-how-ului
Oana Crăciun: Tinerii sunt din ce în ce mai interesați de subiectul acesta (al consumului de alcool) și cam de tot ce ține, de fapt, de sănătatea lor
Știință 19 Iunie 2025, 13:00

Oana Crăciun: Tinerii sunt din ce în ce mai interesați de subiectul acesta (al consumului de alcool) și cam de tot ce ține, de fapt, de sănătatea lor

Între 9-15 iunie a.c. s-a derulat  Săptămâna Națională a Testării Consumului Personal de Alcool (...

Oana Crăciun: Tinerii sunt din ce în ce mai interesați de subiectul acesta (al consumului de alcool) și cam de tot ce ține, de fapt, de sănătatea lor
Rodica Pătulea: Sunt foarte multe avantaje pe care copiii le câștigă lucrând în echipă: învață gândirea critică, investigația, dezbaterile, faptul că își exprimă părerea, faptul că ei găsesc soluții...
Știință 18 Iunie 2025, 20:26

Rodica Pătulea: Sunt foarte multe avantaje pe care copiii le câștigă lucrând în echipă: învață gândirea critică, investigația, dezbaterile, faptul că își exprimă părerea, faptul că ei găsesc soluții...

Rodica Pătulea este  profesor învățământ primar și coordonator proiecte și programe școlare și extrașcolare...

Rodica Pătulea: Sunt foarte multe avantaje pe care copiii le câștigă lucrând în echipă: învață gândirea critică, investigația, dezbaterile, faptul că își exprimă părerea, faptul că ei găsesc soluții...
Ce se întâmplă în creierul nostru când murim? Acum știm!
Știință 18 Iunie 2025, 14:00

Ce se întâmplă în creierul nostru când murim? Acum știm!

Oamenii de știință au înregistrat pentru prima dată activitatea cerebrală a unei persoane aflate în pragul...

Ce se întâmplă în creierul nostru când murim? Acum știm!
Mihaela Chiper: O investiție în bunăstarea și echilibrul profesioniștilor este în realitate o investiție în calitatea investigației și calitatea interacțiunii dintre acești profesioniști și victimele (agresiunilor sexuale, n.r.), copiii și familiile lor
Știință 17 Iunie 2025, 20:50

Mihaela Chiper: O investiție în bunăstarea și echilibrul profesioniștilor este în realitate o investiție în calitatea investigației și calitatea interacțiunii dintre acești profesioniști și victimele (agresiunilor sexuale, n.r.), copiii și familiile lor

Aceasta este, de fapt, esența proiectului MindShield: ” Îmbunătățirea sănătății mintale și a rezilienței...

Mihaela Chiper: O investiție în bunăstarea și echilibrul profesioniștilor este în realitate o investiție în calitatea investigației și calitatea interacțiunii dintre acești profesioniști și victimele (agresiunilor sexuale, n.r.), copiii și familiile lor
Ascultă live

Ascultă live

09:00 - 10:00
O oră (ÎMPREUNĂ) cu Dana
Ascultă live Radio România Cultural
07:20 - 10:00
Matinal
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
09:00 - 09:30
Deutsch 1
Ascultă live Radio România Internaţional 1
07:20 - 10:00
MATINAL (RRA)
Ascultă live Radio România Internaţional 2
Acum live
Radio România Internaţional 3
Ascultă live Radio România Internaţional 3
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
Acum live
Radio România Antena Satelor
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio Vacanța Fresh
Ascultă live Radio Vacanța Fresh
Acum live
Radio Vacanța Gold
Ascultă live Radio Vacanța Gold
Acum live
Radio Vacanța Nostalgia
Ascultă live Radio Vacanța Nostalgia
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
07:03 - 10:00
Bună dimineaţa Transilvania
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța FM
Ascultă live Radio România Constanța FM
Acum live
Radio România Constanța Folclor
Ascultă live Radio România Constanța Folclor
06:03 - 10:00
Bună dimineaţa, Oltenia
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
06:03 - 10:00
BUNĂ DIMINEAȚA, BANAT!
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
Acum live
Radio România Timișoara FM
Ascultă live Radio România Timișoara FM
09:03 - 11:00
Din suflet pentru tine
Ascultă live Radio România Timișoara AM
Acum live
Radio România Arad FM
Ascultă live Radio România Arad FM
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Ascultă live Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Acum live
Radio România Cluj în limba maghiară
Ascultă live Radio România Cluj în limba maghiară
Acum live
Radio eTeatru
Ascultă live Radio eTeatru