Ascultă Radio România Cultural Live

Alianța Națională pentru Boli Rare România - 15 ani de activitate

09 August 2022, 17:10

 

Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust în anul 2007, în urmă cu exact 15 ani. Pentru înființarea Alianței, și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care 9 organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala era atât de rară încât nu exista o asociație. În prezent, ANBRaRo reunește 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național.

Scopul Alianței este acela de stimulare a creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști, colaboratori și reprezentanți ai autorităților.

La nivel național, ANBRaRo este membră în COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), iar la nivel internațional – membru activ în EURORDIS – Rare Diseases Europe (www.eurordis.org) și în RDI – Rare Diseases International (www.rarediseasesinternational.org).

Datorită efortului colectiv al celor 52 de organizații membre, specialiști, parteneri, sponsori și finanțatori am reușit împreună să transformăm bolile rare într-un domeniu prioritar de sănătate la nivel național, european și global”, după cum declară Dorica Dan – președintele Alianței.  „În prezent, conform profilului de țară, România are: Program național de boli rare din anul 2008, Consiliu Național de Boli Rare din 2013, Plan Național de Boli Rare integrat în Strategia Națională de Sănătate din 2014. De asemenea, există 32 de Centre de Expertiză acreditate din 2017, o rețea națională pentru anomalii congenitale cu sau fără dizabilități intelectuale, 19 Centre de Expertiză prezente în 11 Rețelele Europene de Referință, precum și Centrul NoRo - centru de expertiză acreditat, membru în ERN ITHACA, dar și centru resursă de boli rare membru în RareResourceNet – Rețeaua Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare. Am organizat împreună 7 conferințe internaționale de boli rare, 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, 10 Școli de Boli Rare pentru Jurnaliști, 12 conferințe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare și multe alte activități pentru pacienți. Chiar și în anul 2022 au fost inițiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătății, iar lista de medicamente orfane a fost actualizată. Aceste progrese se datorează solidarității și implicării asociațiilor membre, experților, sponsorilor și tuturor partenerilor. Mai sunt multe de făcut (registru național de boli rare, extinderea screening-ului neonatal, rambursarea mai rapidă a terapiilor, Legea bolilor rare - ca să menționăm doar câteva provocări). Suntem conștienți că doar împreună putem reuși să reducem inegalitățile și să îmbunătățim calitatea vieții pacienților cu boli rare din România".

Sursă - ANBRaRo

Screening gratuit oferit de medici dermatologi, endocrinologi, pediatri și pneumologi în perioada 11-16 august prin Campania "Asumă-ți să fii sănătos!" – Litoral 2025
Știință 11 August 2025, 11:21

Screening gratuit oferit de medici dermatologi, endocrinologi, pediatri și pneumologi în perioada 11-16 august prin Campania "Asumă-ți să fii sănătos!" – Litoral 2025

Campania de prevenție „ Asumă-ți să fii sănătos! ” a Universității de Medicină și Farmacie „Carol...

Screening gratuit oferit de medici dermatologi, endocrinologi, pediatri și pneumologi în perioada 11-16 august prin Campania "Asumă-ți să fii sănătos!" – Litoral 2025
Nutriția – parte esențială din tratamentul pacientului cu cancer renal
Știință 07 August 2025, 12:11

Nutriția – parte esențială din tratamentul pacientului cu cancer renal

În România, unde peste 2.600 de persoane sunt diagnosticate anual cu cancer renal, conform OMS, iar majoritatea...

Nutriția – parte esențială din tratamentul pacientului cu cancer renal
Simona Retea, psiholog și psihoterapeut: „Alăptarea este un fenomen natural, dar poate fi numită și hrana emoțională a copilului”
Știință 06 August 2025, 11:29

Simona Retea, psiholog și psihoterapeut: „Alăptarea este un fenomen natural, dar poate fi numită și hrana emoțională a copilului”

În fiecare an, între 1 și 7 august, este marcată Săptămâna Mondială a Alăptării , care are ca principale...

Simona Retea, psiholog și psihoterapeut: „Alăptarea este un fenomen natural, dar poate fi numită și hrana emoțională a copilului”
Studiu ASE: Mecanismele de finanțare a spitalelor au deficiențe majore - tarifele pe servicii sunt subdimensionate
Știință 05 August 2025, 11:15

Studiu ASE: Mecanismele de finanțare a spitalelor au deficiențe majore - tarifele pe servicii sunt subdimensionate

Serviciile spitalicești au avut cea mai mare pondere anul trecut, în cadrul cheltuielilor Fondului Național Unic de...

Studiu ASE: Mecanismele de finanțare a spitalelor au deficiențe majore - tarifele pe servicii sunt subdimensionate
Săptămâna Mondială a Alăptării - „Prioritize Breastfeeding: Create Sustainable Support Systems”
Știință 04 August 2025, 16:50

Săptămâna Mondială a Alăptării - „Prioritize Breastfeeding: Create Sustainable Support Systems”

Săptămâna Mondială a Alăptării  este marcată în fiecare an, între 1 și 7 august, cu scopul de a...

Săptămâna Mondială a Alăptării - „Prioritize Breastfeeding: Create Sustainable Support Systems”
Dr. Elisabeth Brumă: „Odată diagnosticați, pacienții cu afecțiuni oncologice se prezintă în ambulatoriul clinic de specialitate fără bilet de trimitere”
Știință 01 August 2025, 13:40

Dr. Elisabeth Brumă: „Odată diagnosticați, pacienții cu afecțiuni oncologice se prezintă în ambulatoriul clinic de specialitate fără bilet de trimitere”

Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului Pulmonar  se marchează anual, pe data de 1 august și este dedicată...

Dr. Elisabeth Brumă: „Odată diagnosticați, pacienții cu afecțiuni oncologice se prezintă în ambulatoriul clinic de specialitate fără bilet de trimitere”
RASCI: Noul Cod CNA - o șansă reală de a combate dezinformarea medicală în spațiul public
Știință 30 Iulie 2025, 12:24

RASCI: Noul Cod CNA - o șansă reală de a combate dezinformarea medicală în spațiul public

Asociația Română a Producătorilor de medicamente fără prescripție, suplimente alimentare și dispozitive medicale...

RASCI: Noul Cod CNA - o șansă reală de a combate dezinformarea medicală în spațiul public
Testări genetice decontate pentru diagnosticarea pacienților cu cancer mamar în stadii incipiente
Știință 30 Iulie 2025, 12:21

Testări genetice decontate pentru diagnosticarea pacienților cu cancer mamar în stadii incipiente

Administrația Spitalelor și Serviciilor Medicale București (ASSMB) anunță lansarea oficială a proiectului „ Testare...

Testări genetice decontate pentru diagnosticarea pacienților cu cancer mamar în stadii incipiente
Ascultă live

Ascultă live

11:00 - 12:00
Soundcheck
Ascultă live Radio România Cultural
10:05 - 13:00
DIMINEŢI CU SOARE
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
Acum live
Radio România Internaţional 1
Ascultă live Radio România Internaţional 1
10:30 - 12:30
DESCHIS ÎN WEEK-END (RRA)
Ascultă live Radio România Internaţional 2
Acum live
Radio România Internaţional 3
Ascultă live Radio România Internaţional 3
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
10:00 - 12:00
SLUJBA RELIGIOASĂ
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio Vacanța Fresh
Ascultă live Radio Vacanța Fresh
Acum live
Radio Vacanța Gold
Ascultă live Radio Vacanța Gold
Acum live
Radio Vacanța Nostalgia
Ascultă live Radio Vacanța Nostalgia
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
10:03 - 13:00
Weekend împreună
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța FM
Ascultă live Radio România Constanța FM
Acum live
Radio România Constanța Folclor
Ascultă live Radio România Constanța Folclor
Acum live
Radio România Oltenia Craiova
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
Acum live
Radio România Reșița
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
11:00 - 11:03
Știri
Ascultă live Radio România Timișoara FM
Acum live
Radio România Timișoara AM
Ascultă live Radio România Timișoara AM
Acum live
Radio România Arad FM
Ascultă live Radio România Arad FM
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Ascultă live Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Acum live
Radio România Cluj în limba maghiară
Ascultă live Radio România Cluj în limba maghiară
Acum live
Radio eTeatru
Ascultă live Radio eTeatru