Ziua Mondială a Bolilor Rare - „More Than You Can Imagine”

În data de 28 februarie va fi marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare, un moment dedicat conștientizării provocărilor cu care se confruntă milioane de pacienți din întreaga lume și familiile lor. Cu acest prilej, în această seară, trei dintre cele mai cunoscute construcții din Capitală (Palatul Parlamentului, Biblioteca Centrală și Arcul de Triumf) vor fi iluminate în culorile simbolice ale bolilor rare – roz, verde, albastru și mov – într-un gest public de solidaritate cu persoanele care trăiesc cu astfel de afecțiuni și cu familiile lor.

La nivel global, bolile rare afectează milioane de oameni, iar în România peste un milion de persoane trăiesc cu o boală rară, în condițiile în care sunt identificate între 6.000 și 8.000 de astfel de patologii. Deși fiecare boală rară în parte afectează un număr redus de pacienți, împreună acestea formează o comunitate numeroasă, care are nevoie de vizibilitate, sprijin și politici coerente de sănătate.

În România, una dintre cele mai mari dificultăți rămâne diagnosticul precoce și corect al bolilor rare, un proces care poate dura ani întregi și care influențează decisiv șansele la tratament și calitatea vieții. În acest context, genetica medicală joacă un rol tot mai important, oferind instrumente moderne pentru identificarea rapidă și precisă a cauzelor acestor afecțiuni.

Tematica bolilor rare a fost abordată la rubrica de sănătate, unde Marilena Frâncu le-a avut ca invitate pe prof.univ.dr. Maria Puiu, director adjunct al Institutul Național de Cercetare-Dezvoltare în Genomică și Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare.