Ascultă Radio România Cultural Live

Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare: „Pacienții cu boli rare au nevoi specifice”

Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare: „Pacienții cu boli rare au nevoi specifice”
Foto: Alianța Națională pentru Boli Rare România

05 Martie 2025, 15:54

Lumea medicală este tot mai interesată de parteneriate științifice internaționale, care pot conduce la o schimbare fundamentală privind diagnosticul și tratamentul bolilor genetice la copii, așa cum sunt, spre exemplu, tehnologiile genomice moderne. Deși acestea pot identifica o boală rară în doar câteva zile, încă există provocări semnificative privind îmbunătățirea reală a sănătății copiilor.

Una din provocările identificate la noi este îmbunătățirea screening-ului neonatal, care necesită comunicare eficientă cu părinții și testarea nou-născuților în interval scurt după naștere. În acest sens, Institutul Național de Sănătate Publică colaborează cu Ministerul Sănătății și asociațiile de pacienți pentru a dezvolta un Registru Național al Bolilor Rare, în conformitate cu recomandările Consiliului Uniunii Europene.

Bolile rare nu sunt atât de rare pe cât pare. În total, ele afectează aproximativ 300 de milioane de oameni la nivel global, fiind identificate până în prezent peste 8.000 de boli rare, iar dintre acesta, peste 70% au o cauză genetică.

Subiectul a fost abordat în rubrica de sănătate a emisiunii ȘTIINȚA 360. Un material realizat de Marilena Frâncu.

Oana Crăciun: Evaluarea consumului personal de alcool „este un gest de grijă față de noi și față de sănătatea noastră”
Știință 12 Iunie 2025, 14:15

Oana Crăciun: Evaluarea consumului personal de alcool „este un gest de grijă față de noi și față de sănătatea noastră”

Suntem în „Săptămâna Națională a Evaluării Consumului Personal de Alcool” ,   iar sâmbătă,...

Oana Crăciun: Evaluarea consumului personal de alcool „este un gest de grijă față de noi și față de sănătatea noastră”
O lume stranie sub tălpile noastre
Știință 12 Iunie 2025, 13:47

O lume stranie sub tălpile noastre

Joi, 12 iunie, am invitat un alt autor a cărui carte a fost lansată la RomCon-ul din această primăvară. Brunno Livadaru s-a...

O lume stranie sub tălpile noastre
Emil Ivănescu, arhitect: „Trebuie să se apeleze la profesioniști”
Știință 11 Iunie 2025, 16:03

Emil Ivănescu, arhitect: „Trebuie să se apeleze la profesioniști”

Piața Revoluției – Piața George Enescu sau un apel către o  abordare profesionistă  - se intitulează...

Emil Ivănescu, arhitect: „Trebuie să se apeleze la profesioniști”
”Acces la terapii de ultimă generație: Rolul studiilor clinice în sistemul românesc de sănătate”
Știință 11 Iunie 2025, 14:30

”Acces la terapii de ultimă generație: Rolul studiilor clinice în sistemul românesc de sănătate”

Aceasta a fost tema evenimentului organizat marți, 10 iunie a.c., pentru mass-media si asociațiile de pacienți de...

”Acces la terapii de ultimă generație: Rolul studiilor clinice în sistemul românesc de sănătate”
Celulele tale își pot aminti că ai fost gras?
Știință 11 Iunie 2025, 14:00

Celulele tale își pot aminti că ai fost gras?

Ai slăbit, dar kilogramele revin mereu? Nu e doar voința de vină — știința a descoperit că celulele adipoase au...

Celulele tale își pot aminti că ai fost gras?
Tumorile cerebrale ar putea fi diagnosticate în mai puțin de două ore printr-un test genetic ultra-rapid
Știință 10 Iunie 2025, 14:30

Tumorile cerebrale ar putea fi diagnosticate în mai puțin de două ore printr-un test genetic ultra-rapid

„Un progres remarcabil în diagnosticarea tumorilor cerebrale promite să reducă dramatic timpul necesar pentru...

Tumorile cerebrale ar putea fi diagnosticate în mai puțin de două ore printr-un test genetic ultra-rapid
Ada Lungu: „Clicks On ACT înseamnă, în esență, un „click” spre conștientizare, responsabilitate și acțiune. Elevii nu doar învață, ci devin adevărați ambasadori ai schimbării în școala și comunitatea lor”
Știință 09 Iunie 2025, 14:44

Ada Lungu: „Clicks On ACT înseamnă, în esență, un „click” spre conștientizare, responsabilitate și acțiune. Elevii nu doar învață, ci devin adevărați ambasadori ai schimbării în școala și comunitatea lor”

Clicks On ACT  ( https://www.facebook.com/ hashtag/proiectclicksonromania ) este un proiect european finanțat prin...

Ada Lungu: „Clicks On ACT înseamnă, în esență, un „click” spre conștientizare, responsabilitate și acțiune. Elevii nu doar învață, ci devin adevărați ambasadori ai schimbării în școala și comunitatea lor”
FLASH-RT, o opțiune promițătoare pentru tratamentul cancerului
Știință 09 Iunie 2025, 13:00

FLASH-RT, o opțiune promițătoare pentru tratamentul cancerului

În tratamentul cancerelor, radioterapia nu este o metodă nouă de tratament, dimpotrivă!  Radioterapia...

FLASH-RT, o opțiune promițătoare pentru tratamentul cancerului
Ascultă live

Ascultă live

12:00 - 13:00
Revista literară radio
Ascultă live Radio România Cultural
10:05 - 13:00
DIMINEŢI CU SOARE
Ascultă live Radio România Actualităţi
Acum live
Radio România Muzical
Ascultă live Radio România Muzical
Acum live
Radio România Internaţional 1
Ascultă live Radio România Internaţional 1
10:30 - 12:30
DESCHIS ÎN WEEK-END (RRA)
Ascultă live Radio România Internaţional 2
Acum live
Radio România Internaţional 3
Ascultă live Radio România Internaţional 3
Acum live
Radio România 3net
Ascultă live Radio România 3net
12:20 - 14:00
VEȘTI ȘI POVEȘTI
Ascultă live Radio România Antena Satelor
Acum live
Radio Vacanța Fresh
Ascultă live Radio Vacanța Fresh
Acum live
Radio Vacanța Gold
Ascultă live Radio Vacanța Gold
Acum live
Radio Vacanța Nostalgia
Ascultă live Radio Vacanța Nostalgia
Acum live
Radio România București FM
Ascultă live Radio România București FM
Acum live
Radio România Braşov FM
Ascultă live Radio România Braşov FM
Acum live
Radio România Cluj
Ascultă live Radio România Cluj
Acum live
Radio România Constanța FM
Ascultă live Radio România Constanța FM
Acum live
Radio România Constanța Folclor
Ascultă live Radio România Constanța Folclor
Acum live
Radio România Oltenia Craiova
Ascultă live Radio România Oltenia Craiova
Acum live
Radio România Iași
Ascultă live Radio România Iași
12:15 - 12:45
Muzică și poveste
Ascultă live Radio România Reșița
Acum live
Radio România Tg Mureș
Ascultă live Radio România Tg Mureș
12:03 - 13:00
Clubul de duminică
Ascultă live Radio România Timișoara FM
12:03 - 13:00
Duminica la prânz
Ascultă live Radio România Timișoara AM
Acum live
Radio România Arad FM
Ascultă live Radio România Arad FM
Acum live
Radio Chişinău
Ascultă live Radio Chişinău
Acum live
Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Ascultă live Radio România Tg Mureș în limba maghiară
Acum live
Radio România Cluj în limba maghiară
Ascultă live Radio România Cluj în limba maghiară
Acum live
Radio eTeatru
Ascultă live Radio eTeatru